Elämän olisi pitänyt olla ohi jo monta kertaa 42-vuotiaalle Astrid Swanille. Ensimmäisen kerran sellainen ajatus tuli mieleen kymmenen vuotta sitten, kun Astrid sai kuulla sairastavansa pahanlaatuista, aggressiivista rintasyöpää.
Rintasyöpään sairastuminen 32-vuotiaana on harvinaista. Kun Astrid löysi patin rinnastaan, hän aluksi ajattelikin patin johtuvan imetyksestä. Hän oli paitsi 2-vuotiaan tyttären äiti, myös menestyvä muusikko ja juuri väitöskirjaansa aloitteleva tutkija. Toisin sanoen hän eli parhaita vuosiaan.
Oikea rinta poistettiin ja syöpä hoidettiin stytostaateilla. Hetken kaikki oli taas hyvin.
Kolme vuotta myöhemmin syöpä palasi, tällä kertaa levinneenä ja parantumattomana. Ja taas elämä saattaisi olla pian ohi. Syöpää oli kyllä mahdollista hoitaa, mutta pois sitä saisi. Syöpähoitoja jatkettiin. Vuodet kuluivat.
Uusi syöpälääke toi avun
Kolmas pysähdys tuli, kun syövän kasvua hidastavat lääkkeet alkoivat vuonna 2021 menettää tehoaan. Astridin vointi huononi huononemistaan. Toivonkipinä himmeni.
Viime tipassa löytyi uusi yhdistelmälääke, josta oli saatu lupaavia hoitotuloksia juuri Astridin syöpätyyppiin. Sitä oli kuitenkin hankalasti saatavilla, ja Astrid joutui odottamaan piinaavat puoli vuotta ensimmäistä lääkeannostaan.
Jo kuukaudessa lääke alkoi tehota. Eikä elämä sittenkään ollut vielä ohi. Astrid on elänyt uuden lääkkeen kanssa kolme vuotta, todennäköisesti pidempään kuin kovinkaan moni muu kyseistä lääkettä saava syöpäpotilas. Sivuvaikutukset ovat ikävät. Lääkkeen saamisen jälkeen häneltä menee viikko toipuessa pahoinvointilääkkeistä huolimatta.
”Taidan olla ennätyspitkään tätä lääkettä käyttänyt koko maailmassa”, Astrid naurahtaa töölöläisen kahvilan pöydän ääressä. Auringonvalo kiilautuu ikkunasta sisälle, valaisee ja lämmittää. Niin lämmittää myös cappuccinokuppi, jollaiset meillä on edessämme.
Astrid kertoo nauttivansa tällaisista pienistä asioista elämässä. Kahvista, leivoksista, syysauringosta. Kaikista hetkistä, jolloin saa elää ja viettää aikaa perheen ja läheisten kanssa. Tai tehdä työtä, kirjoittaa.
Elämä on jatkuvaa epävarmuutta, mutta siihen tottuu, Astrid toteaa. Arjessa sairaus ei koko ajan kulje mukana, sillä suurimmaksi osaksi hän on täysin toimintakuntoinen.
”Se on se kaikkein ihanin asia. En tarvitse elämääni mitään hirveän erikoisia kommervenkkejä, vaan yhteistä aikaa perheeni kanssa. Kun voi hyvin, tykkään kokata läheisilleni. Välillä matkustelemme. Nautin myös esimerkiksi siitä, että voin kauniina syysaamuna kävellä kahden kilometrin matkan kotoani haastatteluun”, Astrid kertoilee.
Epävarmuutta on edessä jatkossakin, sillä pian edessä on syöpälääkkeen vaihto. Nykyisen lääkkeen tehon hiipumisesta on pieniä merkkejä, mutta ennen kaikkea Astridin keho ei pian ehkä enää kestä sitä.
Kirjoittaminen on keino selvitä epävarmuudesta
Elämän epävarmuudesta on syntynyt myös paljon hyvää ja kaunista. Kun elämän piti vuonna 2021 olla ohi lääkkeiden tehon hiipumisen vuoksi, Astridilta oli juuri ilmestynyt seitsemäs levy ja hän oli saanut äitiysblogeja käsittelevän väitöskirjansa valmiiksi. Elämä ei ollut pysähtynyt syöpädiagnoosiin – eikä edelleenkään ole.
Kirjoitus-, sävellys- ja tutkimustyö on itse asiassa Astridille keino selviytyä epävarmuudesta. Sen avulla epävarmuutta sietää paremmin. Mieli kulkee muissa sfääreissä ja kehittelee tarinoita, sen sijaan että miettisi, toimiiko lääke ja murehtisi asioita, joille ei mitään voi.
Romaanin kirjoittaminen oli ollut Astridin unelma lapsesta saakka. Nyt tuntui hyvältä ajankohdalta toteuttaa se.
”Levy oli ulkona ja väitöskirja paketissa, minulla ei ollut mitään velvoitteita sillä hetkellä. Hetken mietin, että mitähän tässä nyt teen odotellessani kuolemaa. Sitten päätin, että kirjoitanpa sen romaanin. Se oli yksi niistä asioista, joita halusin ennen kuolemaani tehdä.”
Hän kävi töihin, ja esikoisromaani Noitarakastaja ilmestyi neljän vuoden työn jälkeen elokuussa.
Romaanin aiheen Astrid näki unessa. Hän uneksi tapahtumasta, josta myöhemmin tuli kohtaus kirjaan. Muut teemat ja kokonaisuus avautuivat siitä kohtauksesta.
Lue myös Kotiliesi.fi: Hilppa, 70, sairastui keuhkosyöpään, vaikka ei polta tupakkaa: ”Olin kuvitellut, että se on lähinnä tupakoivien tauti”
Astrid haaveilee voivansa tulevaisuudessa kirjoittaa lisää kirjoja. Yksi mahdollinen aihe on oman isoisotädin Astrid Joutsenon ja hänen puolisonsa Kerttu Wanteen tarina – joko romaanin tai tutkimuksen muodossa.
© Susanna Kekkonen
Romaanin keskeinen teema omasta elämästä
Romaanin keskeisiä teemoja on elämän sattumanvaraisuus ja voiko sitä hallinnoida, Astrid kertoo. Mitä meistä jää jälkeemme, mitä jälkipolville itsestämme jätämme. Kirjassa keskeiseksi nousee äidin ja tyttären suhde ja äidin poissaolo. Läpi romaanin äiti lähettää tyttärelleen kirjeitä.
Romaani on ollut luonteva alusta käsitellä sitä, kuinka lapsi kokee äitinsä poissaolon ja kuinka hän selviää siitä.
”Joudun itse jatkuvasti kuvittelemaan omaa poissaoloani ja oman lapseni tulevaisuutta. Että jos minä tästä nyt poistuisin, niin miten hän pärjää. Kuinka äidin lähtö vaikuttaa lapseen vai vaikuttaako mitenkään.”
Kyse ei silti ole autofiktiivisestä teoksesta. Omaa elämäänsä Astrid on jo käsitellyt vuonna 2019 ilmestyneessä muistelmateoksessaan Viimeinen kirjani: kirjoituksia elämästä. Siinä hän kertoo avoimesti muun muassa parisuhteestaan, muusikkona olosta ja väkivaltaisen alkoholisti-isän varjostamasta lapsuudestaan.
Noitarakastajassa Astrid halusi fiktion kautta käsitellä monia itselleen tärkeitä tai tuttuja teemoja: elämäkirjoittamista, lähisuhdeväkivaltaa ja väkivaltaiseen suhteeseen jäämistä, pohdintaa tulevaisuudesta.
Niin, romaanissa nimittäin kurkotetaan pitkälle tulevaisuuteen, maalataan mahdollisia maailmoja. Niitä, joita Astrid ei itse välttämättä enää ole näkemässä. Maailman epävakaus ja ihmisen toiminnan vastuuttomuus huolestuttavat Astridia, mutta pelkäämään hän ei lähde.
”Tulevaisuutta ja sen mahdollisia kauhuskenaarioita kuvitellessa täytyy muistaa, että me luomme tulevaisuutta nyt. Meillä on vastuu. Meillä on myös mahdollisuus valita, että olemmeko toisillemme hirveitä vai hyviä.
”Säästelen itseäni sillä, etten vertaa itseäni terveisiin”
Tulevaisuus on lopulta kaikille epävarmaa, Astrid muistuttaa. Parantumattomasti sairaalle syöpäpotilaalle epävarmuus näyttäytyy kuitenkin konkreettisempana kuin perusterveelle.
”Normaalisti epävarmuudesta ei olla niin tietoisia, vaan tuudittaudutaan siihen, että hommat menee kuten on suunniteltu, vuosikymmen toisensa perään menee puksutellen ja on aikaa toteuttaa itseään.”
Astrid pyrkii kuitenkin välttämään vertailua terveisiin tai sen pohtimista, miksi juuri hänelle tuli syöpä. Se olisi niin turhaa.
”Säästelen itseäni sillä tavoin.”
Kuolemaan Astrid suhtautuu rationaalisesti. Hän kertoo kyllä tuntevansa surua omasta lähestyvästä kuolemastaan. Suru on aina jollain tasolla matkassa, arkisesti läsnä. Kuolevan suru on myös huonosti tunnistettu. Edes hoitohenkilökunta ei sitä usein tunnista, puhumattakaan että osaisi sitä kohdata.
Omalta osaltaan Astrid haluaakin paikata tilannetta. Tutkijana hän keskittyy tällä hetkellä kuolevan suruun. Hän tutkii sitä Suomen Akatemian Syövän vastakertomukset -hankkeessa.
Surun kanssa on oppinut elämään, siitä on tullut samanlainen seuralainen kuin jatkuvasta epävarmuudesta. Hän tiedostaa, että hänen on surtava kuolemaansa nyt, muut surevat sitten kun häntä ei enää ole.
Kuolevan suru ei ole jatkuvaa murehtimista
Surra voi ja pitää, mutta murehtimiseen Astrid ei kuitenkaan halua aikaansa tuhlata. Eihän siinä olisi mitään järkeä, vaan se olisi jäljellä olevan elämän hukkaan heittämistä.
”Minähän olen nyt täällä, elän vielä. En voi kontrolloida sitä, milloin kuolen ja miten läheiseni selviävät kuolemastani, ainut mitä voin tehdä on käyttää jäljellä oleva aikani mahdollisimman mielekkäästi itselleni ja muille.”
Hän tiedostaa, että niin kauan kuin kuolemaa ei ole kokenut, se on täysin mysteeri.
”On lähes huvittavaa, että vaikka kuinka tietoisesti menee kuolemaa kohti, tiedon ikkunat eivät avaudu. Toisaalta en ehkä haluaisikaan tietää etukäteen, mitä kuolemassa tapahtuu. En kaipaa sielullisia jatkohommia, en toivoa tuonpuoleisesta. Ajattelen, että se on tässä elämässä se toivo, eikä se vielä ole ohi.”
