Kun Marita Rinteellä on aamuvuoro lähihoitajan työssään, hän juo ennen työmatkaansa vain lasillisen vettä ja ottaa lääkkeet. Aamupalan aika on vasta työpaikalla ennen töiden alkamista.
”Työmatkani on 25 kilometriä, ja yleensä aamupalan jälkeen minun on päästävä useampi kerta vessaan. Autoilu olisi silloin mahdotonta.”
Marita sairastaa haavaista paksusuolitulehdusta eli colitis ulcerosaa. Vatsan toiminta pysyy paremmin hallinnassa, kun on tarkkana sen kanssa, mitä syö. Hän tekee esimerkiksi töihin aina eväät itse. Aamupalaksi on usein munakasta tai keitettyä kananmunaa ja smoothieta.
”Mitään virallista listaa ei ole siitä, mitkä ruoat IBD-potilaalle eivät sovi, mutta itse vältän esimerkiksi maitotuotteita. Myös sipuli suurina määrinä sekoittaa vatsani.”
Toisinaan vessahätä yllättää nopeasti myös töissä kesken päivän. Työkaverit tietävät, että jos he näkevät Maritan asuntolan käytävällä kiirehtimässä ja kuulevat sanan kiire, Marita on menossa vessaan.
Niin nopeasti vatsa toimii nykyään harvoin, ettei lähihoitaja ehtisi vessaan. Näitä tilanteita varten Maritalla on kuitenkin varmuuden vuoksi käsilaukussaan mukana aina pikkuhousut ja varahousut.
”Jos myöhästyn vessasta, otan kännykän ja soitan työkaverille, että myöhästyin. He tietävät tulla sujauttamaan vessan oven alta puhtaat vaatteet.”
Marita jakaa mielellään tietoa ja tukee muita sairastuneita.
”Avoimuus on tapani tulla toimeen sairauden kanssa”
Haavainen paksusuolitulehdus on elinikäinen sairaus, jonka syytä ei tiedetä. Sairauteen liittyy usein häpeää ja noloutta, koska se on niin intiimi, mutta Marita puhuu asiasta luontevasti. Tähän on auttanut aika. Hän on elänyt sairautensa kanssa jo 35 vuotta.
”Oireilin pahasti ja pitkään, ja minulla epäiltiin aluksi olevan vain hankalat peräpukamat. Tuntui, että istuin päivät pitkät vessassa, vaikka hoidettavanani oli tuolloin omat neljä lasta ja hoitolapsia.”
Marita sai diagnoosin vuonna 1998. Sisätautilääkäri kirjoitti hänelle reseptejä ja sairauslomaa.
”Kun lääkäri soitti kuukausi diagnoosin jälkeen ja kysyi vointiani, kerroin, että hän oli määrännyt hyvän kuurin, sillä vointini oli paljon parempi. Lääkäri oli hetken hiljaa ja kysyi, tiedänkö mitään sairaudestani.”
Paljoa Marita ei tiennyt. Tuolloin ei juuri googleteltu sairauksien nimiä ja tietoa löytyi vähän etenkin suomeksi.
”Oli iso pettymys kuulla, että kyseessä on elinikäinen sairaus, eikä lääkitystä lopetettaisi.”
Melko nopeasti Maria löysi yhdistyksen, joka kokosi suolistosairauspotilaita yhteen – ja päätyi lopulta pyörittämään Turussa vertaistukiryhmää.
Nykyään Marita toimii koulutettuna kokemusasiantuntijana. Hän tukee Loimaan seudulla vertaistukea tarvitsevia ja on käynyt kertomassa sairaudestaan esimerkiksi lähihoitajaopiskelijoille.
”Painotan aina, että avoimuus on oma tapani tulla toimeen sairauteni kanssa. Mutta sairaus on intiimi, ja varsinkin alussa tilanne voi olla hankala ja sopeutumiseen kulua aikaa.”
Apua biologisista lääkkeistä
Neljän seinän sisälle en jää. Marita päätti näin pian sairastuttuaan. Käytännössä asia ei ole yksinkertainen, sillä sairaus on aaltoileva. Viiden tai kymmenen hyvän vuoden jälkeen voi tulla hankalampi kausi.
”Minulla oli noin 15 vuotta sitten jakso, jolloin tuntui, että sairaus ottaa vallan ja kaataa petiin. Se masensi. Lääkkeet ovat onneksi kehittyneet viime vuosina paljon, ja itselleni avun ovat tuoneet biologiset lääkkeet.”
Marita kiittää ystäviään ja perhettään, jotka ovat kulkeneet rinnalla. Myös puolisolla on hyvä ymmärrys sairaudesta.
Maritalla on aina villasukat tekeillä.
Ihmisten suhtautuminen on ymmärtäväistä
Tanssiminen on yksi Maritan lempiharrastuksista. Myös lavoilla hän selvittää ensimmäiseksi, missä on vessa ja mikä on nopein reitti sinne. Mutta mitä se auttaa teatterissa tai tansseissa, missä naisten vessaan on yleensä pitkä jono?
”Paljonkin, kun saa suunsa auki. Olen toisinaan sanonut jonossa, että saisinko ohittaa, minulla on tällainen sairaus ja kohta kenellekään ei ole mukavaa, jos en ehdi ajoissa vessaan. Olen saanut osakseni aina luonnikkaan suhtautumisen.”
Myös tutussa ruokakaupassa henkilökunta tietää, että jos Marita ilmaantuu kassalle ilman kärryjä, on avattava nopeasti vessan ovi lukosta. Vähän myöhemmin Marita palaa takaisin kärrylleen ja jatkaa kauppaostoksia normaaliin tapaan.
Vieraammissa liikkeissä asioidessa auttaa vessapassin näyttäminen, jolloin työntekijät tietävät avata vessan viivytyksittä.
Ulkopuolisten antamat neuvot harmittavat Maritaa joskus. Hyväntahtoiset ohjeet ihmejuomista tai sopivasta liikunnasta hän pyrkii ottamaan nykyään vitsinä.
”Poppakonstit eivät paranna IBD-sairautta, mutta sen kanssa oppii onneksi elämään. Parasta on kuunnella lääkärin ohjeita ja ottaa kiltisti lääkkeet.”
Maritan pelastusrenkaat
Ystävä naapurissa
”Naapurissa asuva Riitta on soittanut ovikelloa silloinkin, kun sairauteni on ollut hankalassa vaiheessa ja kävellyt pirttiin sisään. Hänelle olen voinut purkaa sydäntäni koska vain. Riitalle on voinut kävelylenkillä tuupata koiran talutushihnan käteen ja hypätä itse puskaan wc-asioille. Riitta on ollut mukanani myös sopeutumisvalmennuskursseilla.”
Mummoilu
”Innostuin nelikymppisenä moottoripyöräilystä, mutta kun vähän myöhemmin tulin mummoksi, vei isovanhemmuus voiton. Kuinka mukavaa on pelata yhdessä lastenlasten kanssa lautapelejä, höpötellä kuulumisia tai lähteä etsimään geokätköjä. On hienoa, että vaikka vanhin lapsenlapseni on päässyt jo ripille, hän tulee edelleen mielellään mummolaan.”
Kokemusasiantuntijuus
”Tuntuu tärkeältä viedä eteenpäin tietoa suolistosairauksista ja tukea muita sairastuneita – eli antaa toisille juuri sitä, mitä olisin itse kaivanut sairauteni alussa. Vertaistuki tuo myös toivoa ja uskoa siihen, että sairaudesta huolimatta voi elää hyvää arkea. Samalla voi hälventää ennakkoluuloja: kun suolistosairaus on hyvässä tasapainossa, se ei estä esimerkiksi matkustamista.”
Neulominen
”Minulla on aina villasukat tekeillä. Vaikka olisin kokemusasiantuntijuuteen liittyvässä koulutuksessa, kutimet kulkevat aina mukanani. Teen sukkia lapsille, lastenlapsille ja itsellenikin. Sukissa näen työni tuloksen ja saan tunteen pystyvyydestä.”
Mikä on haavainen paksusuolitulehdus?
• Haavainen paksusuolitulehdus (colitis ulcerosa) oireilee yleensä ripulina, verisinä ja limaisina ulosteina sekä vatsakipuna. Toisinaan sairaus voi aiheuttaa myös selkäkipua, kuumeilua tai laihtumista. Joskus sairaus voi aiheuttaa myös silmän värikalvon tulehduksen, niveltulehduksia, kyhmyruusun tai olla varsin vähäoireinen.
• Haavaista paksusuolitulehdusta ja Crohnin tautia kutsutaan yhteisnimellä tulehduksellisiksi suolistosairauksiksi eli IBD-sairauksiksi. Ne yleistyvät jatkuvasti, ja vuosittain noin 2500 suomalaista saa IBD-diagnoosin. Ilmaantuvuus on Suomessa maailman korkeinta.
• Sairauksien syytä ei tiedetä. On epäilty, voisiko taustalla olla esimerkiksi D-vitamiinivaje, ympäristötekijät, lapsuudessa saadut antibioottikuurit tai umpilisäkkeen poisto.
• IBD-sairaudet ovat kroonisia eli elinikäisiä ja vaativat säännöllisen ja pysyvän lääkityksen. Erityisen vaikeissa haavaisissa paksusuolitulehduksissa paksusuoli voidaan kuitenkin leikata pois, jolloin myös sairaus häviää.
Asiantuntijana gastroenterologian ja sisätautien erikoislääkäri Petri Mäkelä, Lääkärikeskus Aava ja Lääkärikeskus Pihlajalinna.
