Kansanedustaja Niina Malm parani aggressiivisesta rintasyövästä: ”Haluan elää murehtimatta ja pähkäilemättä”

Täällähän on patti! Oli joulukuu vuonna 2022, ja kansanedustaja Niina Malm vietti iltaa tavalliseen tapaan pienessä yksiössään Taka-Töölössä Helsingissä. Kesken television katselun hän löysi rinnastaan kummallisen, muutaman sentin kokoisen möykyn.

Muutama vuosi aiemmin Niina oli ollut syöpäjärjestön tilaisuudessa, jossa puhuttiin rintasyövästä. Jokaiselle oli jaettu virkatut rinnat, joiden avulla paikallaolijat opetettiin tutkimaan omansa.

– Otin tavakseni kopeloida rintani silloin tällöin iltauutisia katsoessani. Tällä kerralla huomasin kyhmyn. En hätääntynyt, koska ajattelin sen olevan rasvapatti.

Kevään 2023 eduskuntavaalit olivat lähestymässä. Niinalla oli takanaan ensimmäinen kausi Sdp:n kansanedustajana. Puolueen varapuheenjohtajana hän ajatteli hoitavansa ensin vaalit ja hakeutuvansa lääkäriin vasta niiden jälkeen.

Muutaman päivän asiaa pohdiskeltuaan hän kuitenkin varasi ajan työterveyslääkäriin tammikuulle. Hän ei maininnut siitä puolisolleen Jarille, joka oli teini-ikäisten lasten kanssa perheen kotona Imatralla.

– Onnistuin surffaamaan joulun yli niin, etten muistanut koko hiton pattia.

Tammikuun 10. päivänä Niinan rinta tutkittiin perusteellisesti. Tehtiin ultraäänitutkimus sekä mammografia ja otettiin ohutneulanäyte. Vastaanotolta Niina laittoi avustajalleen viestin ja pyysi perumaan kaikki loppupäivän tapaamiset.

Jo silloin näkyi selvästi, että rinnassa oli kasvain. Lääkäri kuulosti optimistiselta ja arveli sen vaikuttavan melko siistiltä.

Oma kokemus sai Niina Malmin kannattamaan eutanasialakia

Helmikuun alussa lääkärin ilme oli paljon vakavampi, kun hän kertoi Niinalle diagnoosista: kolmoisnegatiivinen rintasyöpä, gradus kolme. Yleisin nuorilla naisilla, ei-hormonipositiivinen.

Lääkärin lausumat termit risteilivät Niinan mielessä. Vielä tuolla hetkellä hän ei ymmärtänyt, että hänellä oli aggressiivinen korkean uusiutumisriskin sairaus, jonka paranemisennuste on muita rintasyövän alatyyppejä heikompi.

Niina kuunteli lääkärin puheet kylmän viileästi ja varmisteli toimintaohjeet jatkoa ja hoitoa varten.

Hän käveli Kampissa sijaitsevalta lääkäriasemalta takaisin työhuoneelleen eduskuntaan. Hetken aikaa hän pohti, kenelle soittaisi ensimmäisenä.

– Ymmärsin, etten voisi kertoa tällaista puolisolleni puhelimessa.

Niina oli koko tuon viikon Helsingissä eduskuntatyössä. Hän uskoutui tilanteesta ja tulevasta pitkästä sairauslomastaan yhdelle läheiselle kollegalleen.

Muutaman päivän ajan hän sulatteli diagnoosia itsekseen. Perjantaina hän palasi kotiin Imatralle ja kertoi sairastumisestaan perheelleen, ensin Jarille ja sitten lapsille. Pariskunnan poika on nyt 19-vuotias, tytär 16. Jari halasi, kirosi ja lupasi, että tästäkin selvitään.

– Sovimme, että minun tehtäväni on parantua, lasten käydä koulua ja Jarin tehdä töitä. Elämän oli jatkuttava.

Silti edessä oli tiukkoja paikkoja. Itkuntyrskähdykset seurasivat toisiaan, kun Niina käveli helmikuun lopussa Mellonlahden kauniilla luontolenkillä Imatralla.

– Silloin itkin ensi kertaa kunnolla. Ajattelin, että tästä ei tule yhtään mitään.

Niina oli saanut juuri kuulla, että syöpä oli tehnyt yhden etäpesäkkeen. Onneksi se löytyi läheltä, samasta rinnasta kuin alkuperäinen syöpäkasvain. Sitä Niina kutsuu ”poikaseksi”.

Sytostaattihoidot olivat saaneet sen jo pienenemään. Mutta vielä tammikuun alussa siitä ei ollut näkynyt merkkiäkään.

– Poikanen oli osoitus sairauteni aggressiivisuudesta. Ajattelin, että nyt lähtee henki – tässä ei auta enää mikään, kun se kasvattaa itselleen seuraajia noin nopeasti.

Silloin kuolemanpelko oli kovimmillaan. Hän ilmoitti puolisolleen, että haluaisi tuhkahautauksen.

Eutanasialainsäädännöstä käyty keskustelu mietitytti häntä entistä enemmän, nyt omakohtaisella tasolla.

– Jos syöpäni uusiutuisi aggressiivisesti eikä mitään olisi tehtävissä, olisiko kärsimyksen ja tuskan jälkeen kivulias loppu kaiken väärti? Mielestäni ei. Siksi kannatan eutanasialakia.

Äänestäjien luottamus toi toivoa 

Puolitoista viikkoa diagnoosin saamisen jälkeen Niina oli joutunut paljastamaan uutisen puolueelleen: häntä ei nähtäisi kevään 2023 aikana vaalityössä toreilla.

– Se oli kova paikka, koska olin sparrannut itseäni kevään vaaleihin koko syksyn ajan. Olin suunnitellut keinoja, miten saisin tuotua työelämään liittyviä epäkohtia näkyville entistä paremmin.

Sytostaattihoidot alkoivat Lappeenrannassa helmikuun alussa. Sitä ennen Niina ehti pitää vaalikampanjan avaustilaisuutensa. Vaalityön hän teki etänä: vastaili ihmisten kysymyksiin sosiaalisessa me­diassa ja sähköpostilla.

Niinan puoluetoverit toivat hänelle äänestäjien tapahtumissa kirjoittamia lappuja, joissa oli kysymyksiä ja yhteystiedot. Heille Niina soitteli perään.

Sairauslomastaan huolimatta Niina tuli valituksi Kaakkois-Suomen vaalipiiristä toiselle kaudelle. Hän sai 8 180 ääntä, mikä oli yli 2 300 ääntä enemmän kuin edellisissä vaaleissa.

– Se tuntuu yhä häkellyttävältä ja kertoo jotain suomalaisesta yhteiskunnasta: luottamuksesta terveydenhoitoomme ja paranemisen mahdollisuuksiin.

Toki äänimäärä paljastaa myös sen, että äänestäjät olivat tyytyväisiä Niinan ensimmäisen vaalikauden aikana tekemään työhön.

– Haluan ajatella, että ihmisten uskolla oli suuri merkitys paranemiselleni. Se toi toivoa.

Perheen hevonen auttoi selviytymään

Älä googlaa, älä etsi netistä lisätietoa – tai jos on ihan pakko, lue juttuja vain syöpäjärjestöjen sivuilta. Ole joka päivä pihalla ja tee kivoja asioita. Tärkein tehtäväsi on parantua.

Näitä syöpälääkärin ohjeita Niina totteli kuuliaisesti. Hänen kehonsa kesti syöpähoitoja hyvin. Voimakasta pahoinvointia ei tullut, mutta uupumusta ja palelua kylläkin.

Neulakammoiselle Niinalle kanyylin asettaminen käteen oli tuskallista. Jännittävässä tilanteessa suonet pakenivat usein, ja joskus kolmekin hoitajaa tarvittiin niitä etsimään. Lopulta rintakehään laitettiin laskimoportti, jonka kautta hoito onnistui.

Yhdeksän kuukautta kestäneiden syöpähoitojen aikana hän käveli paljon. Välillä yksin, usein Pertta-koiran tai Jarin kanssa. Oli ulkona eli ”hevosteli ja hohhaili”.

Ratsastusta nuoresta pitäen harrastaneen Niinan aika kului tallilla, joka sijaitsee lähellä perheen kotia. Niina ratsasti, lakaisi lattioita, siivosi karsinoita ja istui laitumilla.

Tärkeimmäksi kannattelijaksi muodostui perheen 16-vuotias tamma, Kaneli. Se tuntui aistivan Niinan sairastumisen. Kiltti, mutta hieman säikky ja joskus arvaamaton hevonen oli nyt hänen läheisyydessään rauhallinen ja lauhkea. Niinasta tuntui kuin Kaneli olisi halunnut hoitaa häntä, huolehtia.

– Kaneli auttoi minua selviytymään. Se oli läsnä, eikä sille voinut esittää reipasta tai selitellä mitään. Se näki ja aisti, miltä minusta tuntui.

Kesän lopussa Kaneli jouduttiin lopettamaan terveydellisten syiden vuoksi.

– Olen ajatellut, että Kaneli vei mennessään syövän.

Niina sai terveen paperit

Kännykän ruudulla vilkkuivat sanat ”Tuntematon soittaja”. Oli heinäkuun alku, ja Niina oli käymässä palaverissa eduskunnassa. Hän poistui käytävään vastaamaan.

Soittaja oli syöpälääkäri, joka kertoi sytostaattihoitojen tehonneen – hoitovaste oli loistava. Niiden antamista ei enää jatkettaisi. Tilanne näytti hyvältä. Rinta leikattaisiin elokuussa, ja sen jälkeen Niina saisi vielä ”varmuuden vuoksi” 18 kertaa sädehoitoa.

Instagram-päivityksessään Niina kertoi tuolloin ”hymyilleensä kuin kojootti”.

– Silloin ymmärsin, että syöpälääkäri sanoi minulle heipat ja meidän yhteinen tiemme oli käyty loppuun.

Niina esitti vielä viimeisen kysymyksen lääkärille: miten aggressiivinen syöpä oli?

– Lääkäri vastasi, että se oli hyvin aggressiivinen. Minua alkoi itkettää ja naurattaa yhtä aikaa – lääkäri puhui imperfektissä, se oli aggressiivinen.

Kun sädehoidot loppuivat lokakuussa, Niina lähetti viimeisen lääkärikäyntinsä jälkeen tekstiviesteillä tiedon parantumisestaan lähes kaikille, joiden yhteystiedot löysi puhelimestaan. ”Terveen paperit!” hän kirjoitti.

Niina oli saanut ystävältään lahjaksi samppanjapullon päästessään eduskuntaan ensimmäistä kertaa vuonna 2019. Hän pihisteli sitä pitkään. Sinä iltana Niina ja Jari joivat pullon tyhjäksi.

Kiire päästä takaisin töihin

Jo seuraavana päivänä Niina matkusti Helsinkiin. Hän palasi sairauslomalta töihin eduskuntaan 10. lokakuuta.

– Minulla oli hirveä kiire päästä takaisin hommiin. Yhdeksän kuukautta kotona oli tarpeellinen aika paranemiseni ja voimistumiseni kannalta, ja samalla opin, että tämä talo ei kaadu ilman panostani.

Sairastumisensa jälkeen Niina on oppinut sanomaan ei ja tekemään asioita, jotka tuntuvat itsestä tärkeiltä. Politiikassa hän haluaa keskittyä työelämäasioihin ja työ- ja perhe-elämän yhteensovittamiseen.

– Joka asiaan ei tarvitse olla sanottavaa. Meitä poliitikkoja pyydetään mukaan moneen paikkaan, mutta jos jokin juttu ei tunnu omalta, en enää lähde.

Niinan mielestä puolueen varapuheenjohtajan työssä parasta on Suomen kiertäminen ja ihmisten tapaaminen.

– Nyt muistutan itseäni, että välillä täytyy pitää taukoja ja huilata. On entistä tärkeämpää tiedostaa omat rajat.

Armo itseä kohtaan lisääntyi

Mustavalkoisessa kuvassa itkuinen Niina katsoo kameraan. Hän on ottanut selfien diagnoosin saamisen jälkeen.

Kuvia on yhteensä nelisenkymmentä. Niihin Niina ikuisti oman hoitomatkansa: kanyyleja, leikkausarpia, sytostaattihoitojen mustaamat kynnet. Öinen maisema hevosen selästä, puiden latvoja metsikössä, jossa hän makasi selällään katselemassa taivasta. Hän kutsuu kuvakavalkadia ”tissipäiväkirjaksi”.

– Halusin dokumentoida kaiken kokemani itseäni varten. Ajattelin, että rintani joudutaan poistamaan ehkä kokonaan ja haluan ikuistaa sen, miltä ennen näytin.

Niina ajattelee olevansa onnekas, sillä osapoisto riitti. Hän kertoo olleensa aiemmin ulkonäköään kohtaan tuomitseva. Aina jokin kohta roikkui tai oli liian iso. Tissipäiväkirjan kuvia katsellessaan hän ymmärsi, ettei oikeasti ollut ”niin hirveä” kuin oli ajatellut.

– Se avasi silmiäni siihen, ettei minulla ole mitään syytä olla itselleni niin ankara.

Jatkoseurantaa tehdään kerran vuodessa

Ei enää sitku-elämää. Vaan nytku. Leikkauk­sen jälkeen Niina päätti ryhtyä toteuttamaan asioita, jotka olivat odottaneet parempia aikoja. Ison omakotitalon vanha öljylämmitysjärjestelmä vaihdettiin energiatehokkaampaan vesi-ilmalämpöpumppuun.

Niina osti puolisonsa kanssa vanhan avomoottoriveneen tilalle uuden ja isomman, jolla voi veneillä vähän isommassakin aallokossa. Uudessa veneessä mahtuu myös nukkumaan. Niinan äidillä on Saimaalla mökki, ja perhe tykkää retkeillä seudulla.

Luottamus omaan tervehtymiseen on välillä vaikeaa. Onko kaikki todella nyt hyvin, pysyyhän syöpä poissa? Seuraavien viiden vuoden aikana jatkoseurantoja tehdään kerran vuodessa. Niina menee tutkimuksiin ensi kesän lopulla.

– Tuntuu hurjalta, että pitäisi osata uskoa, että olen nyt terve. Olen ollut tarkassa seurannassa kuukausien ajan, ja yhtäkkiä kaikki loppuu. On vain luotettava siihen, että ammattilaiset tietävät.

Sairaus voi uusia, sen Niina tiedostaa. Silti hän ei halua katkeroitua. Se olisi energianhukkaa, samaan tapaan kuin vihakin.

– Uusimisen mahdollisuutta ei voi ajatella koko ajan. Haluan elää murehtimatta ja pähkäilemättä.