Katja Almusan, 52, oudot oireet, kuten jaksamattomuus ja hengitysvaikeudet, saivat maaliskuussa 2015 selityksen, kun hänellä diagnosoitiin vakava sydänsairaus kardiomyopatia. Siitä alkoi myllerrys, joka pisti Katjan arvot ja työelämän uusiksi.
”Muistan vieläkin, miltä ulkoilma tuoksui sairaalan ulkopuolella”
”Palasin maaliskuussa 2015 äitiyslomalta työhöni päiväkodin johtajaksi. Kaksospoikani olivat kolmivuotiaita ja heidän isoveljensä 14. Ihmettelin jatkuvaa väsymystäni, sillä en meinannut jaksaa mitään. Kunto tuntui tosi huonolta. Olin 44-vuotias.
Sitten sairastuin keuhkoputkentulehdukseen ja hakeuduin lääkäriin hengitysvaikeuksien vuoksi. Lääkäri kuunteli sydäntäni ja lähetti minut jatkotutkimuksiin. Itse ajattelin, että mitähän tämäkin nyt on. Olen aina ollut sellainen, että eteenpäin mennään turhia valittamatta, joten en huolestunut.
Haartmanin sairaalassa sydänkäyrässä huomattiin poikkeavuutta ja laajentunut sydänvarjo. Jäin sairauslomalle ja sain lähetteen jatkotutkimuksiin Malmin sairaalan sisätautiosastolle. Uskoin kaiken kuitenkin olevan kunnossa ja pääseväni taas takaisin töihin.
Eihän siinä sitten niin käynyt. Kardiologi diagnosoi, että minulla on dilatoiva kardiomyopatia ja totesi, että se on vakava sydänlihassairaus, jota pitäisi tutkia lisää Meilahden sairaalassa.
Muistan vieläkin, miltä ulkoilma tuoksui sairaalan ulkopuolella. Menin sairaudesta kertovat printit ja lääkereseptit kourassa kahville ja perunaleivokselle. Kun lueskelin printtejä itsekseni, minulle alkoi hiljalleen valjeta, mistä on kysymys. Soitin miehelleni ja totesin puhelimessa, että tajuutsä, mulla on joku vakava sydänsairaus.
”En pystynyt kävelemään olohuoneen poikki hengästymättä.”
Katjan kohdalla ei selvinnyt, mistä kardiomyopatia johtui
Rupesin syömään beetasalpaajaa, ACE:n estäjää ja spironolaktonia. Odottelin kutsua jatkotutkimuksiin ja yritin etsiä lisää tietoa sairaudesta. Oloni heikkeni entisestään. Olin kuin hauras vanhus, joka ei jaksanut mitään. En pystynyt kävelemään olohuoneen poikki hengästymättä.
Poikani näkivät, miten väsynyt ja heikko olin, ja sanoivat, että äidin sydän on kipeä. Lääkeannoksia nostettiin hiljalleen, mutta kutsua jatkotutkimuksiin ei kuulunut. Oloni heikentyessä varasin ajan yksityiseltä lääkäriasemalta. Käynnin jälkeen meni kolme päivää, kun sain kutsun tutkimuksiin. Elettiin toukokuuta.
Meilahden sydäntutkimusosastolla varmistui, että minulla on dilatoiva eli sydäntä laajentava kardiomyopatia. Siinä sydämen vasen kammio laajenee ja supistumiskyky heikkenee, mikä voi aiheuttaa sydämen vajaatoimintaa.
Minun kohdallani ei tiedetty, mistä sairaus johtuu. Se on tyypillinen alkoholisteille, ja minultakin kysyttiin alkoholinkäytöstäni.
Kardiomyopatia voi johtua myös geenivirheestä. Minulle tehtiin geenitutkimus, jossa ei löydetty mitään tunnettua geenivirhettä. Todennäköisesti sairauteni on kuitenkin suvuttainen, sillä myöhemmin selvisi, että isälläni ja isäni veljellä on sama sydänlihassairaus.
Osallistummekin parhaillaan isäni, äitini ja yhden veljeni kanssa HYKSin geenitutkimukseen, jossa etsitään suvuttaiselle kardiomyopatialle ja rytmihäiriöille altistavia geenivirheitä.
Kotiliesi: Miksi sydän tykyttää ja muljahtelee oudosti? Sydänlääkäri kertoo, milloin on syytä huolestua
”Tahdistimen saatuani lakkasin pelkäämästä kuolemaa”
Pelkäsin kuolemaa. Yskänkohtausten tullessa tuntui, etten saa henkeä. Yöllä nukuin pääpuoli korotettuna, se auttoi hieman. Ajattelin, että saatan kuolla yöllä ja lapset löytävät minut aamulla. Onneksi puoliso Kari oli vierelläni, hän löytäisi minut ensin.
Yritin käsitellä tunteeni itse, sillä en halunnut jakaa suurinta tuskaani ja pelkoani puolisolleni. Hänkin pelkäsi, että minulle käy huonosti, ja hänellä oli ihan tarpeeksi rankkaa hoitaa työnsä, perhe ja koti minun ollessani täysin hyödytön.
Kesti todella kauan, että lääkitys alkoi vaikuttaa ja helpottaa oloani. Kun puoleentoista vuoteen ei tapahtunut suuria muutoksia, minulle asennettiin rytmihäiriötahdistin (S-ICD). Kun normaali sydämen supistuvuus eli EF on yli 50 prosenttia, minulla se oli 20. Jos se laskee 10–15 prosenttiin, edessä voi olla sydämensiirto. Matala EF voi altistaa kammiovärinälle, joka on henkeä uhkaava rytmihäiriö.
Jos tahdistimeni tunnistaa kammiovärinän, se antaa sähköiskun. Se kuulemma tuntuisi siltä kuin hevonen potkaisisi, ellei sitten ole mennyt taju sitä ennen. Nyt sydämeni tila on kohentunut, ja EF on noussut 40 prosenttiin.
Sairaus on ohjannut Katjan entistä terveellisempiin elintapoihin. Tärkeintä on kuunnella itseään. ”Jos olen väsynyt, on vain levättävä. Vaikka vietän loppuelämäni dosettielämää, mitään suurempia esteitä ei sairauteni vuoksi ole.”
© Sampo Korhonen
Tahdistimen saatuani lakkasin pelkäämästä kuolemaa. Toinen merkityksellinen asia oli vertaistuki. Oli valtava helpotus saada jutella ihmisten kanssa, jotka ovat kokeneet saman kuin minä.
Hain myös ammattiapua, sillä olen aikaisemmin sairastanut vakavan masennuksen, ja pelkäsin putoavani samaan ahdistukseen. Kävin vajaan vuoden verran juttelemassa psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa ja sain todella paljon apua.
Kardiomyopatia on nyt osa Katjaa
Palasin töihin osa-aikaisesti 9 kuukauden sairausloman jälkeen. Kävi ilmi, etten pystynytkään siihen, ja minun oli pakko jäädä kokonaan sairauslomalle. Koska työnantajalla ei ollut tarjota kevyempää työtä, minut irtisanottiin.
Se syöksi minut isoon identiteettikriisiin. Olen aina arvottanut itseäni työn kautta, ja yhtäkkiä en ollutkaan mitään. Ja ai niin, sitten ehkä vielä kuolenkin, ajattelin silloin.
Sain osatyökyvyttömyyseläkepäätöksen ja pääsin ammatilliseen kuntoutukseen Helsingin kaupungille. Tein toimistotyötä ensin muutaman tunnin päivässä, sitten lopulta kuusi. Vointini ja itsetuntoni kohenivat.
Sitten minua pyydettiin tekemään sijaisuutta asiantuntijatehtävissä. Kun Helsingin kaupungilla avautui yksityisen varhaiskasvatuksen palveluvastaavan virka, hain sitä – ja sain sen!
Nyt olen unelmaduunissani. Vointini on tällä hetkellä hyvä, kiitos lääkityksen. Olen positiivinen ihminen, ja ajattelen, että asioilla on aina tapana järjestyä tavalla tai toisella. Jokaisesta kriisistä löytyy aina uusi polku ja uuden alku. Näin kävi minullekin.
Sairaus on laittanut arvojärjestykseni uusiksi. Olen nykyään kiitollinen pienistäkin asioista. Osaan myös olla armollinen itseäni kohtaan, mutta työtä se on vaatinut. Ajattelen, että sydänsairauteni on osa minua, kaverini. En antaisi sitä pois, koska se tekee minusta minut.”
Ilon aiheita
Vertaistuki
Olen saanut paljon apua vertaistuesta, ja nyt toimin itsekin Sydänliiton vertaistukihenkilönä. On ihanaa, jos pystyy kuuntelemalla ja omia kokemuksia jakamalla auttamaan muita.
Mökkeily
Nautin mökillä ja luonnossa olemisesta. Kaupungin kiireestä irti päästäminen tuo rauhaa ja iloa elämään.
Laulaminen ja itseilmaisu
Laulan taas aktiivisesti kuorossa. Se tuntuu mahtavalta, sillä pahimpaan aikaan en pystynyt edes lukemaan lapsille iltasatua.
Sydämen vajaatoiminta on seurausta sydänsairaudesta
Sydämen vajaatoiminnalla tarkoitetaan sydämen vakavaa toimintahäiriötä, jossa sydän ei kykene pumppaamaan riittävästi elimistön tarpeisiin nähden. Se ei ole itsenäinen sairaus vaan seuraus muusta sydänsairaudesta. Sydämen vajaatoiminta on yksi yleisimpiä sydämeen liittyviä ongelmia.
Pumppaustoiminnan heikkenemistä aiheuttavat sepelvaltimotauti, läppäviat, pitkään jatkunut verenpainetauti ja erilaiset sydäntä laajentavat sydänlihassairaudet, kuten dilatoiva kardiomyopatia. Myös ohimenevän sydänlihastulehduksen ohella voi ilmetä vajaatoimintaa.
Sydämen vajaatoiminnasta kärsivä potilas kokee tavallista herkemmin hengenahdistusta ja väsymystä rasituksessa. Tilan pahentuessa myös vaaka-asento voi tuntua ahdistavalta.
Sydämen vajaatoiminnan hoitaminen on aina alkuperäisen sairauden hoitoa. Kun se saadaan tasapainoon, myös sydämen pumppaustoiminto voi parantua normaaliksi.
Koska sydänsairaudet lisääntyvät iän myötä, myös vajaatoiminta yleistyy ikääntyessä. Sydänlihastulehduksia voi esiintyä nuorillakin, ja varsinkin nuorilla sekä työikäisillä alkaneet sydänlihassairaudet eli kardiomyopatiat voivat aiheuttaa sydämen vajaatoimintaa.
Asiantuntijana kardiologian ja sisätautien erikoislääkäri Tapio Aalto, Mehiläinen
Juttu on ilmestynyt Kotilääkärin numerossa 10/2023.
