Mammografiassa ei näkynyt mitään, mutta ultratessa se sitten jysähti:
”Kyllä täällä jotain on… Ei näytä miltään tavalliselta kystalta. 99 prosentin todennäköisyydellä syöpää.”
Makasin tutkimuspöydän rapisevalla suojapaperilla selälläni, onnettomat tissini paljaina, nännit kylmästä nöpöttäen. Radiologi luennoi, mikä minua odottaisi. Leikkaus, sytostaatit, sädetykset, 47 vuoden ikäni huomioon ottaen varmasti myös antihormonilääkitys.
Hormonipositiivisen rintasyövän liitännäislääkehoitona leikkauksen, solunsalpaajien ja sädehoidon jälkeen käytettävä antiestrogeenihoito, tuttavallisemmin antihormonilääkitys, pienentää syövän uusiutumisriskiä. Siitä saadaan tutkimusten mukaan suurin hyöty viiden käyttövuoden aikana. Osa potilaista hyötyy pidemmästä, jopa kymmenen vuoden hormonihoidosta.
Itsehän en vielä edes tiennyt, onko rintasyöpäni hormonipositiivista sorttia. Aloin kuitenkin heti googlata, mitä siihen käytetty antiestrogeeni tamoksifeeni saattaisi aiheuttaa. Sillä näytti olevan näppinsä pelissä monissa kehon osissa ja toiminnoissa: kohdun limakalvolla, luustossa ja veren rasva-arvoissa.
Tamoksifeenin kerrottiin muun muassa altistavan laskimotukoksille, ja koska sen ideana on ampua luontainen estrogeenin tuotanto nolliin, luvassa olisi vaihdevuosioireiston koko kirjo: kuumia aaltoja, hikoilua, väsymystä, univaikeuksia, mielialan laskua, limakalvojen kuivumista, seksihalujen lopahtamista, nivelsärkyjä, turvotusta ja painonnousua. Muun muassa.
Takerruin tähän. Näin jo itseni ennen aikojaan mummoutuneena vaihdevuosihirviönä, jolta on viety estrogeenin lisäksi nuoruus ja naiseus.
Rintasyöpädiagnoosi syksyllä 2022
Kun sain rintasyöpädiagnoosin syksyllä 2022, en miettinyt hetkeäkään, jäisinkö henkiin. Sitä vastoin mietin, millaisena kehäraakkina, silvottuna ja antihormoneilla pöhötettynä, jäisin loppuelämäkseni kärvistelemään.
Jälkikäteen psykologi analysoi, ettei minulle olisi missään tapauksessa saanut herkimmällä hetkellä, siinä syöpädiagnoosia vasta uumoiltaessa, heittää syliin kaikkia mahdollisesti edessä olevia hoitoja.
Antihormonit olivat ainoa asia, joka sokkivaiheessa täytti pääni. Siitä tuli musta pallo, joka leijui narussa perässäni.
Lue myös: Outoja oireita rinnoissa? Nämä merkit voivat olla rintasyöpää
Some täyttyi tsemppiviesteistä
”Taistelutahtoa, kyllä sinä sen selätät!”
”Sinä jos kuka selviät tästä!”
”Suomessa on hyvät hoidot. Tsemppiä!”
”Rintasyöpä on onneksi niitä helpoiten parannettavia syöpiä.”
Some täyttyi tsemppiviesteistä, kun syöpäleikkaukseni aattona julkistin sairastumiseni. Viestit tarkoittivat hyvää, mutta moni niistä tuntui liki loukkaavalta ja syyllistävältä. Minun, syöpäsairaan, olisi pitänyt keskellä elämäni suurinta sokkia iloita siitä, että satuin sairastumaan hyvinvointiyhteiskunnassa, jossa hoitoa on tarjolla ja liki ilmaiseksi.
Minun olisi pitänyt heittää kärrynpyörää ja hihkua, koska jiihaa, sain ”vain” rintasyövän, en pahamaineista haimasyöpää tai jotain muuta salakavalaa sisäelinsyöpää. Minun olisi pitänyt lohduttelijoiden mielestä kai myös ryhtyä kovaan ääneen julistamaan, että nyt taistellaan ja todellakin jäädään henkiin.
Ei sen ihanampi syöpä kuin mikään muukaan
Ei, minulla ei ollut minkäänlaista taistelutahtoa eikä mieleni täyttynyt onnesta ja ilosta. Minulla oli rintasyöpä, joka ei ole – kuten rakas syöpäsiskoni viisaasti huomautti – sen vaaleanpunaisempi ja ihanampi kuin mikään muukaan syöpä. Hoidot ovat rankat ja niiden sivuoireet brutaalit. Ja hoidoista huolimatta tähänkin syöpään kuolee Suomessa noin 900 naista vuodessa.
Kiitollisuuden sijaan olin täynnä kiukkua. Ja varma, että hyvä elämäni oli tässä. Henkiin jäisin tietysti ihan universumin kostona, mutta rumana ja kaljuna, antihormonien lihottamana ja joka paikasta kuivettamana, kireän vaihdevuosipipon kiukuttamana. Siihen lääketiedekin näytti pyrkivän. Tärkeintä olisi pysyä hengissä, hinnalla millä hyvänsä.
Kun kyselin syöpähoitajalta, onko minusta enää naiseksi hoitojen jälkeen, pystynkö harrastamaan seksiä, kiinnostanko enää edes ketään vastakkaisen sukupuolen edustajaa, miten liikunnallisen elämäni kävisi, tulisiko minusta lihava ja laiska sohvaperuna, hän katsoi minua säälien ja kehotti ottamaan asian kerrallaan. Ensin kuulemma keskityttäisiin hoitamaan minut terveeksi, sitten vasta kaikkeen muuhun.
Syyllistyin entistä enemmän. Tunsin itseni pikkumaiseksi, ulkonäkökeskeiseksi ämmäksi, joka ei missään tapauksessa saisi miettiä tällaisia asioita. Nyt piti vain jäädä henkiin, viis siitä, millaisena.
Kuolema hiipii pakosti ajatuksiin
Vain kohtalotoverini, syövän sairastaneet tai juuri syöpähoitoja läpikäyvät, pystyvät jakamaan kokemukseni. Väitän, että jokainen syöpäsairas miettii jossain vaiheessa kuolevansa mieluummin kuin käyvänsä läpi hoidot, jotka eivät outoine sivuoireineen ole ihan kepoista kauraa ja jotka voivat jättää jälkeensä monenlaista, pysyvästi.
Niin väittää parantumatonta luuytimen syöpää sairastava Krista Launonenkin:
Sairastuttuani olen miettinyt itsemurhaa ja tiedän, että sinäkin olet. Väitän, että 99 prosenttia parantumattomasti sairaista miettii sitä. Sillä yhdellä prosentilla ei ole enää jäljellä muistia tai järkeä, jolla pohtia, Launonen lataa kirjassa, jonka kirjoitti yhdessä sittemmin syöpään kuolleen ystävänsä Susanna Lehmuskosken kanssa.
Minun syöpäni oli parannettavissa, mutta en silti huutanut hurraata.
Kun paljasta, silvottua kehoa käänneltiin ja tökittiin neuloilla kuin lihakimpaletta, kun tukka putosi suihkussa viemäriin, luu- ja lihaskivut pakottivat uikuttavaksi palloksi sängyn nurkkaan, nenästä valui verta ja takapuolesta ripulia ja varpaankynnetkin irtosivat, mieleen hiipi ajatus, että tätä en enää jaksa. Tappakaa mieluummin!
Eikä minullakaan ollut kaiken keskellä varmuutta, miten lopulta käy. Vaikka lääketiede pystyisikin parantamaan ja tekemään terveeksi, olisinko enää samanlainen kuin ennen sairastumista?
Pahinta kaikesta oli itsemääräämisoikeuden menetys
Mutta, kuten Launonenkin kirjassaan mainitsee, pahinta kaikesta oli itsemääräämisoikeuden menetys. Hoitohenkilökunta saneli, mitä minulle tehdään. Syövästä en ollut pätkääkään kipeä, hoidoista olin.
Ja kun voimat vietiin eikä itselle rakkaimpia asioita enää jaksanut harrastaa, sitä alkoi miettiä, voisiko tämän kaiken vain jollain lailla lopettaa.
Samalla tavalla kuin mietin antihormonien ottamatta jättämistä, mietin myös koko elämästä häipymistä. En välttämättä tosissani, mutta ajatuksen pallottelu toi tunnetta siitä, että jollain tavalla muiden armoilla hoitoputkessa olin vielä oman itseni herra. Elämä olisi lopulta kuitenkin omissa käsissäni.
Tällaista ei tietenkään pitänyt suustaan päästää. Terveet eivät sitä tajunneet eivätkä suvainneet. Jos menin sivulauseessakaan mainitsemaan, että kyllä syöpä voisi minut tappaa, mieluummin minut kuin vaikka jonkun pienen lapsen äidin, sain huudot, ettei moista saa missään tapauksessa ajatella eikä ääneen sanoa.
Mutta, kuten Launonen tähdentää kirjassaan:
Vakavasti puhuen, itsemurha-ajatuksia tulee ja menee, en minä niitä valitse ajatella, mutta en ole koskaan sekuntiakaan ryhtynyt itse tekoon. Ajatus ei ole teko. Teko on valinta.
Miia ei aloittanut antihormonilääkitystä
Syöpähoitoni sisälsivät leikkauksen, sytostaatit ja sädetykset. Ne kestivät lokakuusta toukokuun alkuun. Hoitojen jälkeen minun olisi pitänyt aloittaa kymmenen vuoden antihormonilääkitys.
Lääkityksen pelkopallo leijui perässäni syksystä kevääseen. Lopulta en hormonihoitoa koskaan aloittanut. Tein päätöksen täysin itse ja seuraukset tiedostaen. Ja sain siitä hoitohenkilökunnalta sapiskaa:
”Aiotko tieten tahtoen tappaa itsesi?” minulta kysyttiin. Hormonipositiivinen rintasyöpäni uusiutuu Rintasyöpäyhdistyksen tilastojen mukaan lähes 50 prosenttia todennäköisemmin ilman lääkitystä.
Voi myös olla, että se ei uusiudu. Tai sitten saan hormoninegatiivisen syövän. Tai jonkin muun syövän. Tai jään auton alle. Tai tukehdun pähkinään tai hukun.
Mitä tahansa voi tapahtua, mutta yksi on varmaa: me kaikki kuolemme joskus.
Pitääkö ihmisen elää vanhaksi hinnalla millä hyvänsä?
Tietenkään itseään ei kannata tahallaan saattaa kuolemanvaaraan, mutta kaikkia riskejä emme myöskään voi minimoida.
En tiedä, miten moni syöpäsiskoni jättää antihormonit syömättä. Näitä asioita ei julkisuudessa rummuteta, sillä määrätyt lääkkeethän pitää ottaa, kiitollisena siitä, että meillä niitä on. Muu ei tule kuuloonkaan. Näin se medikalisoituneessa hengissä pysymisen kulttuurissamme menee.
Korostan, että päätös on täysin omani enkä kannusta ketään toimimaan samoin. Jokainen tehköön kuten parhaaksi katsoo. Mielestäni tärkeintä ei kuitenkaan ole elää hinnalla millä hyvänsä satavuotiaaksi, vaan nimenomaan elää niin kauan kuin on hengissä. Siis mahdollisimman omannäköistä, henkisesti rikasta, iloista ja aktiivista elämää.
En tiedä, miten antihormonilääkitys olisi muuttanut minua. Ei ehkä mitenkään, sillä loppujen lopuksi jo sytostaatit käynnistivät vaihdevuoteni. Haluan kuitenkin pitää kiinni itsemääräämisoikeudestani, jonka tervehdyttyäni sain takaisin.
Haluan päättää, miten minua hoidetaan vai hoidetaanko. Tällä hetkellä ajattelen, että jos syöpä uusii, en käy rankkoja hoitoja uudelleen läpi. Minua ei ole pakko väkipakolla parantaa. Mieluummin nautin jäljellä olevasta ajasta.
Miia ei halunnut aloittaa antihormonilääkitystä. Hän teki päätöksen täysin itse ja seuraukset tiedostaen.
© Tinka Lindroth
Osaan arvostaa jokaista päivää
Osaan arvostaa jokaista päivää, kun olen siinä kunnossa, että pystyn tekemään itselleni tärkeitä asioita: harrastamaan liikuntaa, tapaamaan ystäviäni, lukemaan kirjoja, nauramaan, matkustamaan, juomaan viiniä ja kirjoittamaan.
Minun kävi hyvin. En saanut kuumien aaltojen ja leikkaushaavan kinnaavien kiinnikkeiden lisäksi syöpähoidoistani pysyviä vaivoja. Kaikki eivät ole yhtä onnekkaita. Ystävälleni jäi solumyrkyistä neuropatia, mikä melkein pakotti hänet vaihtamaan ammattia.
Onko ihmisen hengissä pitäminen ja pakolla terveeksi tekeminen siis lopulta aina se paras vaihtoehto?
Toisaalta, myös esimerkiksi syöpähoitojen aiheuttamien pysyvien haittojen kanssa voi elää tyytyväistä, täyttä elämää. Tämänkin tajusin vasta parannuttuani. Mitä sitten, jos olenkin vähän kehäraakki? Onko kaikki muka menetetty, jos en naisena ole yhtä soiva peli kuin ennen syöpää? Pakkoko minun on enää liehua Tinderissä metsästämässä seksiseuraa, kun voin kokea läheisyyttä ja tyytyväisyyttä halailemalla tuntemattomia tantratyöpajassa tai kavereita kahvilla. Pääasia, että voin mennä kahvilaan pelkäämättä solumyrkkyjen romauttaneen vastustuskyvyn laskun tappavan minut suunnilleen jonkun aivastaessa.
Tuulessa hulmuava pitkä tukka, rypytön naama tai nuori, kostea alapää ei tee minusta onnellista. Moni muu asia tekee.
Lue myös Kotiliesi.fi: Karoliina, 33, joutui valitsemaan kohdunpoiston ja syöpäriskin välillä: ”Missä vaiheessa kertoisin, etten voi saada lapsia?”
Yhteiskunta ihannoi pitkää ikää ja terveyttä
Aikamme ja yhteiskuntamme ihannoi pitkää ikää ja terveyttä. Mutta miksi?
Nyt yhtäkkiä ajattelinkin, että säästyn kivuliaalta vanhuudelta, kehon jähmettymiseltä, avuttomuudelta, pitkitetyltä kuolemalta. Meidän, Susanna, ei tarvitse kokea hoitokodin ala-arvoista palvelua ja kakkavaipoissa pyörimistä. On oikeastaan lahja, että meistä ei tule vanhuksia, parantumatonta syöpää sairastava Launonen kirjoittaa.
Minäkään en välttämättä koe vanhuutta. Mutta tämän keski-ikäisen nykyelämäni haluan elää täysillä! Toistaiseksi olen hengissä ja todellakin muistan asiasta joka päivä iloita.
Syöpä muutti käsityksen elämästä, kuolemasta ja terveydestä
Syöpä muutti käsitykseni elämästä, kuolemasta ja terveydestä. En kestä katsella puolivaloilla eläviä, pikkuasioista valittavia ihmisiä, jotka eivät tee elettäkään parantaakseen elämänlaatuaan. En kestä myöskään sitä, että vaivaan kuin vaivaan tarjotaan kemiallista cocktailia, joka muka tekee sinusta liki kuolemattoman.
Nykyihmiselle markkinoidaan ajatusta siitä, että täällä ollaan ja porskitaan ikuisesti, täydessä terässä, nuorena, kauniina ja terveenä. Samaan uskoin ennen itsekin.
Nykyään korvaani viiltää jopa, kun joku kysyy vauvaa odottavalta, onko tulossa tyttö vai poika, ja tämä vastaa: ”Ihan sama, kunhan on terve.”
Entä jos ei ole? Rakastetaanko häntä vähemmän? Eikö hän ole tähän terveyttä ihannoivaan maailmaan kelpaava?
Itse vastaisin:
”Ihan sama, kunhan hän elää onnellisena ja rakastettuna omannäköisensä elämän, on se sitten lyhyt tai pitkä. Terveys ei ole pakko.”
Lähde: Krista Launonen ja Susanna Lehmuskoski: Kesken kaiken – Eihän minun vielä pitänyt kuolla. Avain, 2023.
