Joanna Heikkilä, 29, huomasi ensimmäiset alopecian merkit 15-vuotiaana, kun hänen päänahkaansa ilmestyi pieni pälvikalju. Hän hakeutui yksityisen lääkärinvastaanotolle, jossa hänellä diagnosoitiin alopecia areata. Hiukset kasvoivat ajan myötä takaisin, ja asia unohtui vuosiksi.
Kymmenen vuotta myöhemmin hiustenlähtö alkoi uudelleen, ja tällä kertaa kaljut läikät jäivät pysyviksi. Joanna peitteli laikkuja hiusspraylla, huiveilla ja pidennyksillä. Viimeisen vuoden aikana hiustenlähtö on lisääntynyt huomattavasti, ja hänellä on jäljellä vain muutama hiustupsu. Keväällä hän päätti hankkia ensimmäisen peruukkinsa.
Joanna tiesi, että alopeciaa sairastavalla on mahdollisuus saada maksusitoumus peruukin hankintaan varten julkisen terveydenhuollon kautta.
”Otin yhteyttä lähimpään terveyskeskukseeni. He eivät kuitenkaan voineet myöntää minulle maksusitoumusta yksityisen puolen diagnoosin perusteella. Minun olisi pitänyt saada uusi diagnoosi julkisessa terveydenhuollossa”, Joanna kertoo.
Julkiselle terveydenhuollon puolelle jonot olivat kuitenkin niin pitkiä, ettei Joanna malttanut odottaa. Hän halusi saada peruukin ystävänsä häihin kesäksi, joissa hän toimi morsiusneitona. Niinpä hän päätti hankkia peruukin muulla tavalla.
Joanna jakoi jo tuolloin Tiktok-kanavallaan ajatuksiaan alopeciasta ja sai paljon vertaistukea. Lopulta Tiktok auttoi häntä saamaan myös peruukin.
”Näin Tiktokissa, että eräs suomalainen peruukkiliike teki yhteistyötä alopeciaa sairastavan henkilön kanssa. Koska tein itsekin alopeciaan liittyviä videoita, päätin ehdottaa kaupallista yhteistyötä kyseiselle yritykselle. Ilokseni he suostuivat yhteistyöhön”, Joanna kertoo.
Joanna sai Peruukkipalvelu-nimiseltä yritykseltä kuituhiusperuukin, jonka arvo on noin 600 euroa. Peruukkia vastaan hän on tehnyt somekanavilleen videoita peruukin hankinnasta ja käytöstä. Kuituhiusperuukin käyttöikä on 6 kuukaudesta vuoteen riippuen, kuinka kovassa käytössä peruukki on.
Joannan peruukissa on pieni hattuosa, johon hiukset on ommeltu. Peruukin takaosassa on kiristysnauha jonka avulla se pysyy päässä. Joskus Joanna käyttää myös ylimääräistä kuminauhaa, jotta peruukin hiusraja ei lähde valumaan taakse päin.
Joanna hankki ensimmäiseksi peruukikseen pitkän kuituhiusperuukin. Jos ei tietäisi, että kyseessä on peruukki, voisi helposti luulla sitä oikeiksi hiuksiksi.
Lue myös Kotiliesi.fi: Ilmestyikö päähän kalju läiskä? Kyseessä voi olla autoimmuunisairaus alopecia
Joannalle käyttö arjessa vaatii vielä totuttelua
Joanna sovitti peruukkeja kaksi kertaa ennen varsinaista valintapäätöstä. Ensimmäisellä kerralla hän oli niin jännittynyt, ettei pystynyt tekemään päätöstä heti.
”Olin yllättynyt siitä, kuinka painavalta peruukki tuntui. Kuvittelin sen olevan kevyempi ja unohtuvan nopeasti,” Joanna selittää.
Hän kokeili sekä kuitu- että aitohiusperuukkeja.
”En valinnut aitohiusperuukkia, koska sen hinta oli liki 3000 euroa,” Joanna kertoo.
Kuituhiusperuukkien joukosta löytyi mieluinen vaihtoehto: pitkä, rusehtavan blondi peruukki. Joanna halusi peruukin, joka muistuttaisi mahdollisimman paljon hänen omia hiuksiaan värityksen ja pituuden osalta. Ironista kyllä, hän päätyi peruukkiin, jonka väri muistutti vähiten omaa hiusväriä. Pituudesta hän ei kuitenkaan tinkinyt.
”Olen aina ollut pitkien hiusten ystävä,” Joanna kertoo.
Viimeisen puolen vuoden aikana Joanna on harjoitellut peruukin käyttämistä kotona ja yrittänyt käyttää sitä myös kodin ulkopuolella. Hän ei kuitenkaan käytä peruukkia joka päivä, vaan valitsee välillä lippiksen tai huivin.
Joanna ei käytä peruukkia nukkuessaan, uidessaan tai saunoessaan, koska näissä tilanteissa peruukki altistuu suuremmalle kulutukselle ja voi kulua nopeammin. Hän myös jättää peruukin pois urheillessaan, koska hikoilu tekee peruukista likaantuvan ja vaatii useampaa pesua.
Hän pesee peruukkia 1–2 kertaa viikossa peruukille tarkoitetuilla pesuaineella.
Joanna kokeili useita eri peruukkeja Peruukkipalvelu-nimisessä liikkeessä ennen kuin löysi itselleen sopivan.
Joannalle suurin haaste peruukin käytössä on ollut henkinen sopeutuminen siihen.
”Välillä tuntuu siltä, että olen naamiaisasussa,” hän kertoo.
Hän on kuitenkin saanut pelkästään positiivista palautetta ja rohkaisua ystäviltä, läheisiltä ja someseuraajilta.
”Toivon, että jonain päivänä pystyn itsekin näkemään asiat samalla tavalla. Käyn edelleen läpi tätä prosessia ja yritän hyväksyä peruukin sellaisena kuin se on”, Joanna sanoo.
Joanna kertoo, että yhteistyö peruukkipalvelun kanssa jatkuu, ja hän saa sitä kautta uuden peruukin. Maksusitoumusta hän aikoo kuitenkin hakea.
”Jos saan maksusitoumuksen, voin yhdistää sen ja yhteistyön saadakseni esimerkiksi uuden kalliimman aitohiusperuukin”, Joanna sanoo.
Alopecia areata on tulehduksellinen autoimmuunisairaus, jossa elimistö hyökkää omia karvatuppiaan vastaan aiheuttaen läiskittäistä hiustenlähtöä. Läiskiä saattaa ilmaantua yksi tai enemmän. Alopecia areata voi korjaantua itsestään joidenkin kuukausien tai jopa vuosien kuluttua oireiden alkamisesta. Taipumus siihen kuitenkin säilyy loppuelämän ajan.
Alopeciaa sairastaa vajaa 2 prosenttia suomalaisista, ja se on yleisintä nuorilla ja nuorilla aikuisilla. Sairaus on vaaraton, mutta sen ilmaantumista tai uusiutumista ei voi ehkäistä. Nykyiset hoitomuodot voivat jossain määrin hidastaa kaljujen alueiden laajenemista, mutta ne eivät pysty täysin parantamaan sairautta.
Alopecia areatan laajemmat ilmenemismuodot ovat alopecia totalis ja alopecia universalis. Alopecia totaliksessa sairaus vie hiukset koko päänahan alueelta. Alopecia universaliksessa katoavat silmäripsien ja kulmakarvojen lisäksi kehon muukin karvoitus. Näistä laajemmista tautimuodoista toipuminen on harvinaisempaa kuin alopecia areatasta.
Alopeetikko voi saada maksusitoumuksen tai palvelusetelin peruukin hankintaan julkisen terveydenhuollon kautta. Tämä mahdollistaa lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineen, eli peruukin hankkimisen. Maksusitoumuksen arvo vaihtelee sairaanhoitopiireittäin ja kunnittain, eikä se aina kata koko peruukin hintaa.
Lähteet: Terveystalo, Terveyskirjasto, ja Alopeciavitiligo
Sofia Tivinen, 21, menetti ensin hiukset, sitten ripset ja kulmakarvat
Noin viisi vuotta sitten Sofia Tivinen huomasi ensimmäiset merkit alopeciasta.
”Kaverini letitti hiuksiani ja huomasi, että hiusraja korvieni takana oli poikkeuksellisen korkealla. En kiinnittänyt asiaan sen enempää huomiota, mutta kevään aikana huomasin, että hiuksia alkoi lähteä myös muualta”, Sofia muistelee.
Sofia etsi tietoa netistä ja epäili, että kyseessä voisi olla alopecia. Hän meni lääkärille julkiseen terveydenhuoltoon ja sai diagnoosiksi alopecia areatan.
Aluksi kaljut läikät kasvoivat umpeen, mutta sitten uusia läikkiä alkoi ilmestyä. Sofia kokeili läikkien hoitoon kortisoniliuosta, mutta se ei auttanut. Hiustenlähtö paheni ajan myötä. Kaljut läikät alkoivat lisääntyä, eikä niihin enää kasvanut hiuksia takaisin.
Sofia oli aikaisemmin miettinyt, että hän hankkisi peruukin, jos hiukset joskus lähtisivät. Kesällä 2023 äidin tuttava mainitsi hänelle mahdollisuudesta saada maksusitoumus peruukin hankkimista varten. Tämän kuultuaan Sofia päätti hakea maksusitoumusta ja sai sen. Hän osti kuituhiusperuukin, joka maksoi noin 500 euroa.
”Ostin peruukin ikään kuin varotoimenpiteenä. Aluksi ajattelin, etten ehkä koskaan käyttäisi peruukkia, koska ne tuntuivat minusta vierailta. Mutta ajatukseni muuttuivat, kun hiustenlähtö lisääntyi”, Sofia kertoo.
Kun lähes kaikki hiukset olivat lähteneet ja päälaella oli vain muutama hiustöyhtö, Sofia päätti ajella hiukset kokonaan pois.
”Olin kotona ja päätin, että nyt hiukset lähtevät. Se ei jännittänyt minua, mutta kun viimeiset hiustöyhtöt putosivat lattialle, koin pienen järkytyksen. Peiliin katsoessani huomasin kuitenkin, että kalju ulkonäkö tuntui paremmalta kuin päällä olevat häiritsevät hiustöyhtöt. Se oli helpottavaa”, Sofia muistelee.
Tänä kesänä Sofian alopecia eteni siten, että ripset ja kulmakarvat lähtivät. Koska hän ei ole käynyt lääkärissä viimeisen vuoden aikana, hänen diagnoosinsa on yhä kuitenkin alkuperäinen, alopecia areata.
”En ole tarvinnut erityistä hoitoa, joten en ole käynyt lääkärissä. Ripsien ja kulmakarvojen lähtö ei vaikuta maksusitoumusten saamiseen, joten en myöskään koe tarvetta saada uutta diagnoosia alopecialleni”, Sofia kertoo.
Tässä kuvassa Sofian päässä on aidon näköinen ruskea peruukki.
Sofia omistaa kahdeksan peruukkia ja lisää on tulossa
Sofian ensimmäinen peruukki oli vaalea, pitkä ja lämpökäsiteltävä keinokuituperuukki, joka muistutti hänen omia hiuksiaan. Aluksi hän suhtautui peruukkeihin ennakkoluuloisesti, ajatellen niiden näyttävän samalta kuin naamiaisperuukit. Kuitenkin, kun hän sai ensimmäisen peruukin päähänsä, kaikki ennakkoluulot hälvenivät – se näytti aidolta ja sopi hyvin hänen tyyliinsä.
Ensimmäisen peruukin jälkeen Sofian kiinnostus peruukkeja kohtaan kasvoi, ja hän innostui niistä toden teolla. Nyt hänellä onkin yhteensä kahdeksan peruukkia, jotka ovat kuitu- ja aitohiusperuukkeja.
Sofia on käyttänyt uusien peruukkien hankintaan muun muassa maksusitoumuksia. Peruukit ovat kuitenkin sen verran arvokkaita, ettei maksusitoumus useinkaan riitä kattamaan koko peruukin hintaa. Sofia kertoo, että monet keinokuituperuukit maksavat vähintään 300 euroa, ja aitohiusperuukit voivat maksaa yli tuhat euroa.
Opiskelijana Sofia on ostanut edullisempia peruukkeja ulkomaisista verkkokaupoista, joissa hinnat vaihtelevat 50 eurosta useisiin satoihin euroihin. Hänen mukaansa näiden peruukkien laatu ei kuitenkaan ole yhtä hyvä kuin suomalaisten peruukkiliikkeiden tuotteissa.
Lisäksi Sofia on myös aktiivisuudellaan somessa mahdollistanut peruukkien hankinnan kaupallisten yhteistöiden avulla. Somekanavillaan Sofia on jakanut paljon kokemuksiaan alopeciasta ja peruukkien käytöstä.
Sofia vaihtelee päivittäin peruukkia fiiliksen ja tyylin mukaan.
Sofialle peruukin käyttö vaati aluksi totuttelua. Aluksi peruukki tuntui myssyltä, ja hän murehti, liikkuuko peruukki tai näkyykö sen pohja.
”Olin jatkuvasti tietoinen siitä, että käytin peruukkia, ja mietin usein, miltä se näyttää ja huomaako joku sen olevan peruukki,” hän kertoo.
Lisäksi uusien käytännön asioiden opettelu vei oman aikansa. Jokaisella peruukilla on omat erityispiirteensä. Toisia voi lämpökäsitellä, kun taas toiset eivät kestä lämpöä. Peruukkien kiinnitysmekanismit vaihtelevat kiristysnauhasta liimaukseen, ja aitohius- ja kuituhiuperuukkien pesu ja hoito vaativat erilaisia tuotteita.
Nykyään Sofia on hyväksynyt alopecian osaksi itseään ja tottunut peruukkeihin. Peruukkien myötä Sofia on myös päässyt kokeilemaan erilaisia hiusmalleja ja värejä, mikä on kohottanut myös hänen itsetuntoaan.
Sofia valitsee ja vaihtaa peruukkeja sen mukaan, millainen fiilis tai tyyli hänellä on. Kaljuna oleminenkaan ei enää häiritse häntä, ja erityisesti urheillessa hän usein jättää peruukin pois.
Aluksi Sofia käytti peruukkia urheillessa.
”Harrastan crossfittiä, jossa on paljon nopeita liikkeitä ja pää alaspäin olevaa harjoittelua. Pelkäsin koko ajan, että peruukki saattaisi lähteä päältä”, Sofia selittää.
Hän päätti alusta alkaen olla avoin peruukin käytöstä ja kertoa siitä suoraan, jos joku kysyy. Yllätyksekseen hän huomasi, että harvat edes huomaavat hänen käyttävän peruukkia.
”En ole saanut koskaan negatiivista palautetta sairauteeni tai peruukkien käyttöön liittyen. Ihmiset ovat korkeintaan kommentoineet sitä, että olen vaihtanut peruukin väriä tai kysyneet uteliaisuuttaan, miksei minulla ole omia hiuksia”, Sofia kertoo.
Sofia ei häpeä sairauttaan. Hän haluaa omasta tilanteestaan kertomalla lisätä tietoutta tästä monelle tuntemattomasta sairaudesta. Sofia toivoo myös, että voi esimerkillään olla tukena niille, jotka kamppailevat sairauden kanssa ja tuntevat epävarmuutta.
Lohdutuksena muille sairauden kanssa kamppaileville hän muistuttaa: asiat järjestyvät ajan myötä. Sinä et ole hiuksesi, eivätkä ne määritä sinua.
