Terapeutti tukena -juttusarjassa ammattilaiset perehtyvät lukijoiden ongelmiin ja antavat avaimia itsetutkiskeluun. Tällä kertaa haastateltavan tukena on syöpätautien dosentti, psykoterapeutti Päivi Hietanen.
Sari: Reilu vuosi sitten sain uutisia, joita kukaan ei halua. Vasemmasta rinnastani löytyi kasvain. Diagnoosina oli syöpä.
Olin huomannut rintani alaosassa vetäytymän. Se oli ihossa oleva pieni kuoppa, joka näkyi vain, kun nostin kädet ylös peilin edessä.
Miniäni on lääkäri. Pyysin häntä tsekkaamaan rintani. Miniä tuli ja totesi ykskantaan, että tässä on nyt kyseessä kasvain, joka pitää tutkia heti ultrassa ja neulanäytteellä.
Se oli ensimmäinen kohta, jossa valahdin. Kaikki pysähtyi, ja tunteet nousivat pintaan. Miniä sanoi, että ehkä selviän pienellä taistelulla. Tai jos se on vaikeampi rintasyöpä, siitäkin selvitään vähän isommalla taistelulla.
Päivi Hietanen: Kuvaat alkutilanteen sellaisena kuin moni sen kertoo. Elämään tulee yllättäen ja kutsumatta vakava sairaus, joka tuo mukanaan suuren epävarmuuden. Kerrot, että tunteet nousivat pintaan. Joku on kuvannut sitä sanoilla ”ylivoimaisten tunteiden maailma”.
On normaalia, että alkukriisissä tunteet vaihtelevat voimakkaasti. Hetkittäin voi ajatella, että tästä hyvinkin selviän, ja toisessa hetkessä saattaa vaipua epätoivoon.
Aina mieli ei oikein pysy tapahtuneen perässä, vaan ottaa aikalisän. Asia tuntuu ensin epätodelliselta. Vasta vähitellen se alkaa todentua itselle tapahtuneeksi.
Kun hoidot käynnistyvät, mieli alkaa usein tasoittua. Arkeen tulee aikataulu. On tiedossa, mitä tehdään.
Vaikka taistelu-sanaa vähän vierastetaankin tässä yhteydessä, miniäsi viisaus tuntuu tuoneen sinulle vahvan toivon viestin.
”Tipahdin taas, kun pikkutaistelu muuttui isommaksi taisteluksi”
Sari: Alussa näyttikin, että pääsisin helpommalla. Ultrassa näkyi pieni, sentin pituinen kasvain. Lääkäri arvioi sen heti pahanlaatuiseksi, mutta totesi, että se saadaan kyllä hoidetuksi pois.
Hän sanoi myös, että minulla ei ole mitään muuta pelättävää kuin oma mieleni. Jos pystyn pitämään mielen rauhallisena, hoidot onnistuvat kyllä.
Parin viikon kuluttua sain neulanäytteen tulokset. Olin sairastunut pahanlaatuiseen syöpään.
Pääsin leikkaukseen, joka meni hyvin. Patologin lausunto kuitenkin tuli yllätyksenä. Siinä todettiin, että olin HER2-positiivinen eli syöpäsairauteni oli aggressiivinen.
Olin tosi pettynyt, koska luulin selviäväni sädehoidoilla ja hormonihoidoilla. Nyt edessäni olivat myös todella raskaat sytostaattihoidot. Tipahdin taas. Pikkutaistelu oli muuttunut isommaksi taisteluksi.
Päivi: Epävarmuus on ahdistavaa. Se sai sinut luonnollisesti tukeutumaan lääkärin toiveikkaisiin sanoihin. Pelko saattoi väistyä, ja uskalsit toivoa paranemista.
Pettymyksesi oli suuri, kun uutiset huononivat. Näin käy toisinaan, kun tarkemmat tiedot kasvaimesta valmistuvat.
Tuolloin hallinnan tunnetta ja toivoa joutuu rakentamaan uudelleen.
Lue myös Kotiliesi.fi: Nämä asiat kasvattavat riskiä sairastua rintasyöpään – lääkäri listaa uudet, tehokkaat tavat hoitaa syöpää
”Kerroin asiakkailleni, että menetän hiukseni”
Sari: Ymmärsin, että sytostaattien vuoksi minulta lähtee hiukset päästä. En ole koskaan ollut hirveän tarkka ulkonäöstäni. Silti hätäännyin ja itkin.
Halusin olla avoin ja puhua kaikille asioista niiden oikeilla nimillä. Kerroin myös asiakkailleni, että minulta on leikattu rintasyöpä. Ja että joudun sytostaattihoitoihin, minkä vuoksi menetän hiukseni. He ottivat sen hyvin vastaan.
Minulla on ollut pitkät, tummat ja paksut hiukset. Ne ovat olleet aiemmin selkeästi osa identiteettiäni. Sytostaattihoitojen alettua hiukset rupesivat lähtemään tupoittain. Pyysin poikaani ajelemaan pääni siiliksi.
Viihdyin kyllä lyhyessä tukassa, mutta sitten minusta tuli kokonaan kalju. Koin olevani kuin elävä huutomerkki: syöpäpotilas ja muistutus kuolevaisuudesta. Luopuminen vanhasta minäkuvasta oli vaikeaa.
Päivi: Kuvaat hyvin kehitystä, johon ihminen joutuu, kun identiteetti muuttuu sairauden myötä. Vaikka ulkomuoto ei olisikaan ennen ollut kovin keskeistä, nyt se voikin olla aika suuri osa minäkuvaa. Ei olekaan enää se sama kuin ennen, ja uuteen totuttelu vie aikaa.
Muutos tekee sairauden näkyväksi myös muille. Saa tottua monenlaiseen suhtautumiseen.
Otit sairastumisen rohkeasti puheeksi. Pitemmän päälle avoimuus on yleensä helpompaa, sillä suuria salaisuuksia on raskasta kantaa.
Hienoa, että sait tukea, kun uskalsit kertoa sairastumisestasi.
”Tapahtui asioita, joita en voinut mitenkään hallita”
Sari: En silti halunnut peruukkia. En myöskään peitellyt kaljua pipolla tai huivilla. Halusin ehkä normalisoida asiaa olemalla sen päällä. Ehkä se oli osa selviytymisstrategiaani.
Ajattelin, että jos itse olen sinut sen kanssa, että minulla ei ole hiuksia, se ei voi olla muillekaan ongelma. Ja jos se on jollekin ongelma, se ei ole minun ongelmani. Tämä ajattelu oli fyysisesti ja henkisesti rankkojen aikojen keskellä jotenkin vapauttavaa.
Pahin oli kuitenkin vielä edessä. Voin todella huonosti sytostaattihoitojen jälkeen. Jokainen kerta oli entistä pahempi.
Sytostaatit vetivät kroppani ihan sekaisin. Tapahtui asioita, joita en voinut mitenkään itse hallita. Pahoinvointi, kivut ja väsymys kaappasivat minut totaalisesti. Alun perin minulle oli määrätty kuuden kerran hoitojakso. Viimeinen hoitokerta peruttiin, koska olin niin huonossa kunnossa.
Päivi: Itsetuntosi kuulostaa olevan kohdallaan, kun päätit opettaa muita näkemään, että sairaudet kuuluvat elämään. Se on hienoa.
On hyvä muistuttaa, että meistä itse kukin näyttää vuorollaan ihan muulta kuin totutut kauneusihanteet.
Kerrot, että sytostaattihoidot olivat sinulle rankkoja fyysisesti ja henkisesti. Niin ne yleensä ovatkin. Kun kehossa tapahtuu asioita, joita ei voi itse hallita, myös mieli synkistyy. Fyysinen vointi ja tunteet kulkevat rinnakkain.
Tavallista on sekin, että hoitojen haitat lisääntyvät kerta kerralta. Keho väsyy. Ei ole kovin harvinaista, että sytostaattihoidosta siirrytään hormonihoitoon ennen viimeiseksi ajateltua tiputusta.
”Tunteet riepottelivat minua, ja olin ihan sivuraiteella”
Sari: Sitten aloitettiin hormonihoidot. Olen aina ollut hyvin hormoniherkkä. Minulla oli vaikeat PMS-oireet ja vaihdevuodet.
Luulin olevani sytostaattien jälkeen syöpätaistelussani jo voiton puolella. Nyt tuli estrogeenejä blokkaava hormonihoito, joka pisti minut ihan kierteelle. Kaikki vaihdevuosioireet palasivat kymmenkertaisina.
En kyennyt hallitsemaan mieltäni. Tunteet riepottelivat minua, ja olin ihan sivuraiteilla. Katsoin koko ajan elämääni sivusta.
Suurin pelkoni oli, että tämä syöpä nyrjäyttää minut ihmisenä, enkä enää koskaan saa olla oma itseni. Se tuntuu edelleen kammottavalta.
Päivi: Kerrot, että myös hormonihoidot olivat sinulle todella raskaita ja ne vaikuttivat voimakkaasti tunteisiisi. Se ei ole mitenkään harvinaista, vaikka yksilölliset erot ovatkin suuria. Onneksi haitat lievenevät vähitellen. Se ei tietenkään lohduta paljon silloin, kun tilanne on päällä.
Puhut pelosta, ettet saisi syövän vuoksi enää koskaan olla oma itsesi. Olen kuulevinani tässä surua, jota sairauden myötä olet joutunut käymään läpi.
Kun menettää jotain itselleen tärkeää, kuten terveen identiteettinsä, on luonnollista surra.
Elämä ei muutu samaksi enää. Olen kuitenkin työssäni saanut nähdä lukemattomia kertoja, että siitä voi tulla silti hyvä.
”Seksuaalista kipinää ei ole vieläkään”
Sari: En koe, että rintasyöpä on muuttanut minua varsinaisesti naisena. Se on silti vaikuttanut seksuaalisuuteeni ja parisuhteeseeni.
Kun estrogeenini on ajettu kokonaan alas hormonihoidoilla, en tunne seksuaalista halua. Kipinää ei vain ole vieläkään, vaikka hoitojen loppumisesta on jo aikaa.
Onneksi pystymme keskustelemaan avoimesti asiasta mieheni kanssa. Hän ymmärtää tilanteeni, mutta on myös surullinen siitä, että välillämme ei ole intiimiä kanssakäymistä.
Ymmärrän hänen surunsa. Olen silti oppinut kaiken tämän jälkeen, että minun tehtäväni on kannatella itseäni ja työstää omia vaikeita kokemuksiani. En voi olla vastuussa mieheni surusta.
Päivi: Puhut hoidon tavallisista vaikutuksista ikäisesi naisen seksuaalisuuteen. Seksuaalisen halun merkitys elämänlaadulle on yksilöllinen, ja se liittyy parisuhteeseen ja elämäntilanteeseen.
Olette puhuneet asiasta miehesi kanssa, mikä auttaa teitä eteenpäin. Keskusteleminen ja pyrkimys ymmärtää toistenne tunteita on tärkeää.
Jään pohtimaan, oletteko voineet muulla tavalla toteuttaa fyysistä läheisyyttä välillänne. Sitä voi tehdä monin tavoin, ja se lisää henkistä läheisyyttä.
”Olen luopunut turhasta uhrautumisesta”
Sari: Hiljattain nousi epäilys, että rintasyöpäni on uusiutunut. Vasemmasta rinnastani löytyi uusi vetäytymä. Olin aivan lyöty. Vasta silloin minuun iski kuolemanpelko.
Pohdin, että jos syöpä on palannut, se vie minut. En edes uskaltanut ajatella uusia sytostaattihoitoja.
Itkin, ja minut täytti pohjaton suru. Koin olevani aika yksin, vaikka olinkin koko sairauden ajan saanut valtavasti tukea läheisiltäni. Olin myös käynyt terapiassa.
Onneksi sain tällä kertaa hyviä uutisia. Syöpä ei ole uusiutunut. Olen silti edelleen toipilas. Ymmärrän, että itseni uudelleen kasaaminen vie aikaa.
Syöpä on muuttanut minua. Positiivista on se, että ohjaudun nyt enemmän sisältäpäin. Olen luopunut turhasta uhrautumisesta läheisteni suhteen. Aion nyt rakentaa elämästäni enemmän oman näköistä.
Olen aloittamassa tanssi-liiketerapian, johon osallistuu pieni ryhmä rintasyövän sairastaneita naisia. Uskon, että vertaistuki auttaa nyt minua ja toivun vielä omaksi itsekseni.
Päivi: Kuolemanpelko on ihmisen osa. Sen edessä olemme kukin vuorollamme. Ja usein yksin. Olemme yksin suuren tuntemattoman edessä, kuten kerrot.
Kun kroppa on kerran pettänyt, siihen voi olla vaikea luottaa. Ihminen herkistyy kaikille fyysisille oireille. On tärkeä päästä nopeasti tutkimuksiin, mikä useimmiten osoittaa pelon aiheettomaksi.
Ajan kuluessa luottamus kehoon lisääntyy. Ja kuten sanot, itsensä kasaaminen vie aikaa.
Syöpä on vaikuttanut sinuun monin tavoin. Suuret kokemukset ja menetykset muokkaavat ihmistä. Niiden avulla ihminen kehittyy. Se vie aikaa ja pakottaa kärsivällisyyteen.
On suuri askel, jos voi todeta rakentavansa elämäänsä oman näköisekseen. Tanssi-liiketerapia kuulostaa mainiolta ajatukselta. Sen avulla tavoitat yhteyttä muuttuneeseen kehoosi ja omaan naiseuteesi. Jopa aiempaa vahvemmin.
Päivin vinkit:
1. Anna surullesi aikaa. On normaalia surra, kun menettää jotain itselle tärkeää.
2. Muista, että tunteet ovat vaihtuvia. Ikävätkin tunteet, niin kipeitä kuin ovatkin, toimivat kehityksen palveluksessa ja häipyvät aikanaan.
3. Lisää elämääsi sitä, mistä saat mielihyvää.
Auttoivatko neuvot?
Sari: Terapeutin ymmärrys ja syöpään liittyvien asioiden normalisointi vahvistivat ajatustani, että kokemani on tuttua myös monelle muulle rintasyöpäpotilaalle. Positiiviset sanat ja kannustus vahvistivat selviytymisen kokemustani ja tunnetta siitä, että olen ollut rohkea. Ajatukset kuolemanpelosta ihmisen osana ja kokemus yksinäisyydestä vastaavat vahvasti omia tunteitani. Tuntui tärkeältä, että tulin niiden kanssa kuulluksi ja ymmärretyksi. Terapeutin kommentit auttavat minua suuntaamaan ajatukseni syövän jälkeiseen aikaan ja näkemään hiljalleen kaiken muun ohella myös hyvän, jota se on tuonut elämääni.
Toivoisitko, että asiantuntija perehtyisi tilanteeseesi ja antaisi kommenttinsa ja vinkkinsä? Haastattelun saat antaa nimettömänä. Kirjoita ongelmastasi osoitteeseen anlukija@otava.fi.
