Minä olen mumma, Päivi Kuoppamäki esittelee itsensä. Kun Päivistä tuli viime joulukuussa pienen pojan isovanhempi, hän nimesi itsensä oman rakkaan mummansa mukaan. Mumma oli periksiantamaton ja positiivinen nainen, vaikka hän menetti viidestä lapsestaan neljä, heistä kolme saman vuoden aikana.
”Omat haasteet tuntuvat mumman kokemusten rinnalla aika pieniltä asioilta”, Päivi, 54, kertoo.
Päivillä on haasteenaan keuhkoahtaumatauti. Se on parantumaton, etenevä sairaus, joka vaikeuttaa hengittämistä. Sitä voidaan hoitaa omahoidolla ja lääkkeillä.
”Erehdyin kerran googlailemaan ennustettani vähemmän luotettavista lähteistä, mitä kenenkään ei pitäisi tehdä. Tohtori Googlen vastaanotolta saa vain mustan mielen.”
Päivin sairaus diagnosoitiin 14 vuotta sitten. Sairauden etenemisvauhti on yksilöllinen, eikä kukaan osaa kertoa, millainen se on kymmenen tai kahdenkymmenen vuoden kuluttua. Päivi ei enää halua tietää sitä itsekään.
”Haluan elää tässä ja nyt. Haluan auttaa vertaisiani ja kertoa heille, etteivät he ole sairautensa kanssa yksin”, Hengitysliiton kokemustoimijaksi kouluttautunut Päivi kertoo.
Lue myös Kotiliesi.fi: Erotatko hengenahdistuksen hengästymisestä? Lääkäri listaa sairaudet, joihin hengenahdistus yleensä liittyy
Keuhkoahtaumataudin oireet menivät huonon kunnon piikkiin
Keuhkoahtaumatauti tulee hitaasti. Ihminen tottuu sen aiheuttamiin oireisiin eikä osaa epäillä sairautta niiden syyksi, Päivi kertoo omasta kokemuksesta.
”Kun heräsin yöllä tukehtumisen tunteeseen, syytin siitä pään alta valahtanutta tyynyä”, Päivi muistelee.
Jatkuvat flunssat, poskiontelotulehdukset ja hengästymisen Päivi laittoi huonon kunnon piikkiin.
Päivi hengästyi jo yhden porrasvälin kapuamisen jälkeen, eli kunto todella oli onneton. Hän ihmetteli, miksi ei pysynyt itseään 31 vuotta vanhemman äitinsä kävelyvauhdissa.
”Ihmettelin, mutta en huolestunut. En hakeutunut lääkäriin, vaikka hengittäminen oli raskasta ja sain yskänkohtauksia.”
Tällä kertaa Päivi syytti oireistaan ylipainoa ja kuivaa pakkasilmaa. Hän tiesi, että kummastakin voi olla haittaa, jos sairastaa astmaa. Päivi lupasi äidilleen, että selvittää mahdollisen astman lääkärillä – sitten joskus.
”Se joskus olisi saattanut venyä määrättömiin, ellen olisi vieraillut vaikeaa keuhkoahtaumatautia sairastavan miehen kotona.”
Kun Päivi kuuli, miten huonosti mies hengitti lisähapesta huolimatta, hän päätti varata itselleen ajan työterveyteen.
”Mies oli tupakoinut nuoresta saakka, ihan kuten minäkin.”
Pihan pioneja voi ihailla Instagramissa Päivin @bykuoppamaki-tilillä.
© Krista Luoma
Pahimmillaan tupakkaa kului kaksi askia vuorokaudessa
Päivin lapsuus oli savuinen. Isä poltti jatkuvasti kotona ja autossa. Isosisko ja -velikin tupakoivat.
”Lapsuudessani tupakointia ihannoitiin ja savuttomuutta vieroksuttiin.”
Päivi kokeili tupakkaa ensimmäisen kerran 11-vuotiaana, mutta vielä silloin se ei maistunut lahjakkaalle suunnistajalle. Teini-iän kynnyksellä tilanne oli toinen. Päivi joutui junakolariin, ja liikkuminen jäi.
”Suunnistuksen loppuminen jätti elämääni ison aukon, jota täytin tupakoivalla kaveriporukalla. Minä menin porukan mukana.”
Lukioikäisenä Päivi huomasi olevansa riippuvainen tupakasta. Hän poltti ensimmäiseksi aamulla ja viimeiseksi illalla, jokaisella tauolla ja pienessäkin pysähdyksessä.
Pahimpina vuosina savukkeita kului kaksi isoa askia eli 60 kappaletta vuorokaudessa.
Jokainen tupakoija tietää tupakoinnin vaarat. Silti tupakkataudin osumista omalle kohdalle on vaikea uskoa, Päivi toteaa.
”Luulin, että haen työterveyslääkäriltä apua astmaan, mutta sain lähetteen keuhkolääkärille ja tutkimuksiin. Minulla oli keuhkoahtaumatauti.”
Lue myös: Kuivaa yskää ja hengenahdistusta – joskus syynä on harvinainen keuhkofibroosi
Keuhkoahtaumatauti nuorella – syyllisyyden tunne toi häpeän
Diagnoosi oli hirveä häpeä. Olin omalla typeryydelläni aiheuttanut itselleni parantumattoman taudin, Päivi kertoo.
”Näin silmissäni aiemmin tapaamani vanhan miehen, joka makasi sängyllä ja hengitti rohisten. Näin hänessä oman tulevaisuuteni.”
Päivi olisi kaivannut tukea omanikäisiltään naisilta, mutta ei löytänyt mistään vertaistaan.
”Olin nelikymppisenä naisena sairastunut iäkkäiden miesten sairauteen, mikä lisäsi häpeääni entisestään. Koin, että olin yksin ja ainoa nainen, jolla oli tämä sairaus.”
Keuhkolääkäri kertoi, että jos Päivi jatkaisi tupakointia, keuhkoahtaumatauti pahenisi ja etenisi nopeammin.
Päivi pyysi ja sai lääkäriltä reseptin lääkkeeseen, joka helpotti tupakasta eroon pääsyä. Kun diagnoosista oli kulunut kaksi viikkoa, Päivi poltti viimeisen savukkeensa.
”Tupakasta eroon pääsy sai aikaan valtavan energiaryöpyn. Jaksoin tehdä ja touhuta ja välillä jopa ehdin unohtaa sairauteni.”
Päivi voi fyysisesti paremmin, mutta häpeän tunne säilyi.
”Onneksi kukaan ei syyllistänyt minua sairaudestani, sillä se olisi vienyt minut entistä syvemmälle häpeäkuoppaan.”
Hyvä mieli, parempi kunto. Päivi saa hyvää mieltä kotipihan kukista.
© Krista Luoma
Naurut Päivi säästää kotisohvalle
Aika ja rakkaiden ihmisten tuki ovat helpottaneet Päivin häpeää, ja hän on saanut keskittää kaiken energiansa omahoitoon. Päivin keuhkoahtaumatauti on pysynyt lievänä.
”Tilanne voisi olla toinen, ellen olisi lopettanut tupakointia ja hoitaisi itseäni liikkumalla; vesijuoksulla ja arkiliikunnalla.”
Arjessa Päivi valitsee mieluummin portaat kuin hissin ja pyöräilee hyvillä keleillä sähköpyörällä töihin.
”Hengästyn edelleen portaissa ja ylämäissä, mutta varaudun niihin ottamalla ennakkoon avaavaa lääkettä. Käytän lisäksi aamuin illoin hoitavan ja avaavan lääkkeen yhdistelmää.”
Avaavaa lääkettä kuluu silloinkin, kun Päivi saa yskänpuuskan. Sellainen tulee, jos hän istuu huonossa asennossa ja pää painuu etukumaraan. Ja silloin, kun hän nauraa hekottaa sydämen pohjasta.
Koska hinkuva yskänkohtaus voi näyttää sivusta katsottuna sellaiselta, että Päivi tarvitsee ambulanssia, hän välttelee hauskoja, julkisia tilanteita.
”En istu baarissa stand up -keikoilla. Nautin kotona sohvalla Illallista yhdelle yskänpuuskan uhallakin.”
Kun yskänpuuska hellittää, Päivi-mumma tarttuu puikkoihin.
”Minulla on neuloosi. Se on parantumaton, etenevä vaiva, jota hoidan neulomalla läheisilleni. Pieni poika sai pohjalaistumput ristiäisiinsä.”
Keuhkoahtaumatauti tulee naisille aikaisemmin ja vaikeampana
Keuhkoahtaumataudissa keuhkoputket ovat ahtautuneet pysyvästi normaalia pienemmiksi, mikä vaikeuttaa hengittämistä.
”Tauti syntyy, kun hengitetään pitkäaikaisesti jotain ulkoista ärsykettä, joka aiheuttaa keuhkoputkissa kroonisen tulehduksen”, asiantuntijaylilääkäri Miia Aro Filha ry:stä kertoo. Filha on keuhkosairauksien asiantuntijajärjestö.
Tulehdus vaurioittaa keuhkorakkuloiden seinämiä ja tekee keuhkoputkista ahtaat ja jäykät. Ilmanvirtaus keuhkoissa heikkenee ja niihin jää ansailmaa. Ilma salpautuu keuhkoihin ja aiheuttaa hengenahdistuksen.
”Tavallisin tulehduksen aiheuttaja on tupakka. Yhdeksän kymmenestä keuhkoahtaumatautiin sairastuneesta on tupakoinut, mutta sairastua voi ilman omaa tupakkataustaakin.”
Pölyinen työ, passiivinen tupakointi ja perimä altistavat keuhkoahtaumataudille. Ympäristön tupakansavu ja perinnöllinen aineenvaihduntasairaus alfa-1-antitrypsiinin puutos ovat kuitenkin hyvin harvinaisia taustatekijöitä.
”Tupakkalaki kieltää tupakoinnin julkisissa tiloissa. Noin 300 000 suomalaista kantaa alfa-1-antitrypsiinin puutokselle altistavaa geeniä, mutta vain pieni osa heistä sairastuu keuhkoahtaumatautiin.”
Keuhkoahtaumatauti oli pitkään miesten sairaus. Nykyään naiset ovat kirineet miehet kiinni.
”Tauti kehittyy vuosikymmenten aikana. Suomessa miesten tupakointi on vähentynyt jo pitkään, mutta naisten tupakoinnin lisääntyminen taittui vasta 1970-luvun puolivälissä”, Aro kertoo.
Naiset sairastuvat keuhkoahtaumatautiin keskimäärin aikaisemmin kuin miehet, ja naisilla sairaus on hankalampi. Se myös diagnosoidaan naisilla myöhemmin.
”Tautiin liittyvä häpeä ja oireiden huono tunnistaminen hidastavat hoitoon hakeutumista.”
Yskä ja hengenahdistus tulevat vähitellen vuosien kuluessa, eikä tupakoitsija tunnista niitä sairauden merkeiksi. Terveydenhuollossakaan ei aina osata epäillä naisen oireita keuhkoahtaumataudiksi.
”Mielikuva keuhkoahtaumataudista vain miesten sairautena elää sitkeässä.”
Keuhkoahtaumatauti on parantumaton, etenevä sairaus. Tupakoinnin lopettaminen hidastaa ratkaisevasti taudin etenemistä.
”Oireita voidaan helpottaa keuhkoputkia avaavilla ja limaa poistavilla lääkkeillä. Niiden teho heikkenee, jos tupakoi.”
Liikkuminenkin jarruttaa sairauden etenemisvauhtia. Se hengästyttää, ja hengästyminen tekee keuhkoille hyvää, Aro painottaa.
”Liikkuminen vahvistaa hengityslihaksia ja ohjaa keuhkoja käyttämään koko kapasiteettiaan. Kevytkin liike laajentaa keuhkoja, jolloin pienimmätkin, keuhkojen pohjalla olevat keuhkoputket avautuvat.”
Liikkuminen helpottaa myös oireita. Kun pienimmätkin keuhkoputket avautuvat, lima lähtee liikkeelle ja se voidaan yskiä pois keuhkoista.
Liikkuminen voi pelottaa, sillä monesti on vaikea erottaa hengästymistä hengenahdistuksesta. Hengästyminen helpottaa, kun liikkuminen loppuu. Hengenahdistus ei hellitä, Aro selventää.
”Hengenahdistus ei tarkoita, että liikkuminen pitää lopettaa. Liikkuminen jatkuu, mutta sitä pitää keventää.”
