Kaikki on mahdollista. Tätä Päivi Janhunen on ajatellut paljon viime aikoina. Hän on sitoutunut olemaan äitinsä omaishoitaja, mutta kun aika Juvalla päättyy, voisi olla tilausta kunnon repäisylle.
”Nyt kun miehenikin on jäänyt eläkkeelle, olemme puhuneet siitä, että voisimme myydä huonekalumme ja lähteä vuodeksi Lappiin. Haluaisin kokea ja elää Lapin koko vuodenkierron.”
Päivi rakastaa vaeltamista. Se, että hän voi laittaa patikointikengät jalkaan, ottaa repun selkään ja lähteä tunturiin, ei ole itsestäänselvyys.
Vain huonossa kunnossa?
Ensimmäiset oireet tulivat Päivin ollessa 7-vuotias. Minun sydämeni katkeaa, hän sanoi äidilleen, kun pääsi hiihtokisoissa maaliin.
Kotitilan töitä tehdessä Päiviä heikotti niin, että taju oli mennä. Kerran hän pyörtyi, kun he olivat laskemassa lehmiä laitumelle.
Tyttöä kiikutettiin lääkäriin, mutta mitään vikaa ei koskaan löydetty.
”Mitä enemmän oli oireita, sitä enemmän tein ja urheilin. Ajattelin, että minulla on vain huono kunto.”
Kunnes Päivin ollessa 18-vuotias hänen sydämensä tutkittiin ultralla, ja sydämestä löytyi paksuuntuma. Diagnoosi oli hypertrofinen kardiomyopatia eli sydänlihasta paksuntava sairaus. Harvinaisen sairauden vakavuus ei tuolloin vielä ollut täysin lääkäreiden tiedossa. Päiville annettiin beetasalpaajat ja kehotettiin elämään normaalia elämää.
Niihin sanoihin hän tarrautui.
Huoli lasten puolesta
”Näin jälkeenpäin ajatellen rasitin sydäntäni jatkuvasti liikaa. Olin turhankin sinnikäs”, Päivi miettii.
Hän oli suorittajatyyppi. Kotona kaiken piti olla tiptop. Puoliso painoi kuljetusalan yrittäjänä pitkää päivää, vastuu lapsista ja kotitöistä lankesi Päiville. Usein hän itki väsymyksestä, kun oli vihdoin saanut lapset nukkumaan.
”Olin omaksunut suorittamisen äidiltäni. Äidin lempilause oli aina ollut, että työ on ihmisen ilo. Äiti oli myös ihminen, joka olisi antanut toiselle viimeisen leipäpalansakin. Hän auttoi läheisiään ja unohti itsensä. Minussa on sitä samaa.”
Perheen esikoinen Mira syntyi valtava hemangiooma eli verisuoniluomi kaulallaan. Se painoi henkitorvea ja rasitti sydäntä. Mira taisteli hengestään viisivuotiaaksi asti. Lisäksi pikkusiskoilla Maijulla ja Martalla todettiin sama perinnöllinen sydänsairaus kuin äidillään.
Koska Miran tilanne oli kriittinen, Päivi ei ehtinyt murehtia Maijua ja Marttaa. Heillähän ei ollut akuuttia hätää, piti vain käydä kontrolleissa säännöllisesti.
”Ensimmäisen kerran tilanteen vakavuus lävähti kasvoille, kun Kuopion yliopistollisen sairaalan lastenlääkäri katsoi minua silmiin ja sanoi, että tämän sairauden edessä on oltava nöyrä. Me emme tiedä, kenellä teillä on vaikea tautimuoto ja äkkikuoleman riski.”
Kuolemaa Päivi ei kuitenkaan ajatellut, koska niin ei voi elää.
Lue myös: Nelikymppisen Katjan kardiomyopatia oireili väsymyksenä ja voimattomuutena
Uusi vahva sydän
Päivi yritti olla reipas, vaikka hänelle alkoi tulla rytmihäiriöitä ja hänen vointinsa heikkeni.
”Lensin joka suuntaan enkä pysähtynyt, vaikka olisi pitänyt. Tsemppasin, koska ajattelin, että mitä surkeammalta näytän tämän sairauden kanssa, sitä surkeampana se näyttäytyy lapsille.”
Vuonna 2008 hänen oli jäätävä pois toimistotyöntekijän työstään. Ambulanssi piti tilata tuon tuosta rytmihäiriön iskiessä.
Oli selvä, että Päivin sydän ei jaksaisi enää. Elinsiirtojonossa hänen ei tarvinnut olla kuin kaksi viikkoa.
Toukokuun 19. päivä 2010 Päivi heräsi Meilahden sairaalan teho-osastolla. Hän oli 43-vuotias, ja hänen rinnassaan sykki uusi sydän. Miten voi olla, että sydämen lyönti on näin vahva ja veri ihan kuohuu suonissa, hän ihmetteli sairaanhoitajalle heti, kun pystyi puhumaan.
Päivi pääsi sairaalasta kotiin ennätysajassa. Hänen serkkunsa oli ajaa päin pylvästä, kun hän näki Päivin kävelyllä kuin mitään ei olisi tapahtunut. Kolmen kuukauden kuluttua sydämensiirrosta Päivi kiipesi jo Saana-tunturin huipulle.
”Oli niin ihanaa, kun jaksoin liikkua. Hurjimmillaan kävin jumpassa, pumpassa ja humpassa seitsemänä päivänä viikossa.”
Päivi innostui myös kilpailemaan elinsiirron saaneiden urheilukisoissa. Etelä-Afrikan Durbanissa MM-kisoissa hän voitti hopeaa 100 metrillä ja pronssia pituushypyssä. EM-kisoissa Apeldoornissa Hollannissa tuli kultaa.
”EM-kisojen päätöspäivänä me siirrokkaat kokoonnuimme kentälle elämänrinkiin ja tanssimme We Are the Champions -biisin tahtiin. Aina, kun kuulen sen laulun, muistan tuon hetken ja tunteen – minä todellakin elän.”
Huolta ja pelkoa
Tänä keväänä Päivi vietti uuden sydämensä 14-vuotissyntymäpäiviä. Sydän mennä porskuttaa, ja siitä hän on tietysti hurjan kiitollinen.
Huoli ja pelko Maijun puolesta on kuitenkin kulkenut mukana pitkään, sillä vuosien saatossa keskimmäisen tyttären sydän alkoi voida yhä huonommin.
Maijulle tehtiin sydämensiirto maaliskuussa 2023. Hän oli tuolloin 29-vuotias.
Jos Päivillä meni kaikki kuin Strömsössä, Maijulla meni pieleen kaikki mahdollinen. Tuli komplikaatio komplikaation perään. Maiju joutui olemaan sairaalassa kolme kuukautta.
”En jaksanut uskoa, että kaikki päättyy hyvin”, Päivi sanoo hiljaa.
Samoihin aikoihin tuli tieto, että Martan vauvalla oli sama sydänsairausgeeni.
”Silloin ajattelin, että nyt romahdan. Huoli ei loppuisi koskaan. Pelkäsin Maijun hengen puolesta ja samalla tunsin Martan tuskan. Tiesin, mitä hän joutuu äitinä käymään läpi.”
Lue myös Kotiliesi.fi: Kertooko geenitesti, koska ihminen sairastuu? Asiantuntija vastaa 10+1 kysymykseen geenitesteistä
Elämä heittää lokaa
Päivillä on hyvä ystävä – sydänsiirrokas hänkin, kovia kokenut ja lapsensa sairaudelle menettänyt. Molemmille sanotaan usein, että kun te olette niin vahvoja.
”Kerran totesimme, että hitot me mitään vahvoja olemme. Mutta emme voi vain avata ovea ja hypätä tästä pois. Olemme sattuneet syntymään sellaiseen elämään, jossa heitetään lokaa vähän joka puolelta, ja se on vain kannettava.”
Maiju sinnitteli ja selviytyi. Sairaalasta hän pääsi kolmen kuukauden jälkeen. Tyttären asenne on palauttanut valon myös äidin elämään.
”Sieltä tulee koko ajan sellaista ihanaa ilon pärskettä. Se, miten hän iloitsee jokaisesta askeleesta ja siitä, että hän jaksaa touhuta. Tuollainenhan olen itsekin, ajattelen. Vain taivas on rajana.”
Hiekkalaatikkoterapia pitää Päivin kiinni elämässä.
© Pihla Liukkonen
Omaishoitajaksi äidille
Päivin arki on edelleen hyvin täyttä, vaikka hän ei ole enää työelämässä. Sydämensiirtonsa jälkeen hän palasi vielä töihin, osastosihteeriksi sairaalaan, mutta muutama vuosi sitten hän irtisanoutui, muutti miehensä kanssa Mikkelistä Juvalle ja ryhtyi 97-vuotiaan äitinsä omaishoitajaksi.
”Äidin hoitaminen on itsestäänselvyys ja rakkautta, mukana on myös vastavuoroisuutta ja velvollisuudentuntoa.”
Myös lastenlapsiaan Päivi hoitaa miehensä kanssa niin paljon kuin mahdollista. Hiekkalaatikkoterapia on hänestä aivan parasta terapiaa.
Pikkuhiljaa Päivi on oppinut olemaan armollisempi itseään kohtaan. Yksi edistysaskel oli se, että hän otti äidilleen perhehoitajan, mikä mahdollistaa omaishoitajan vapaapäivät silloin tällöin. Kotona kaiken ei tarvitse olla enää viimeisen päälle, vaan pölypallerot sallitaan.
Selviytymiskeino
Sanotaan, että sydänsiirrokkailla on noin 12–15 vuotta hyvää elämää. Sen jälkeen erilaisten sairauksien riski kasvaa heikon vastustuskyvyn ja raskaan lääkityksen vuoksi.
”En ole miettinyt, montako vuotta elän. Olen aina ollut hetkessä eläjä ja uskon, että se on ollut minun ja koko meidän perheemme selviytymiskeino. Meillä on jokin ihmeellinen kyky ottaa ilo irti elämästä aina, kun mahdollista.”
Parhaillaan Päivi kuuntelee Mélissa da Costan kirjaa Kaikki taivaan sini. Kirjassa parantumattomasti sairas nuori mies lähtee matkalle tuntemattoman ihmisen kanssa. Heidän matkailuautonsa kylkeä koristaa teksti: ”Nykyhetkellä on yksi etu kaikkiin muihin nähden – se kuuluu meille.”
Tämän lauseen Päivi on kirjoittanut itselleen muistiin.
Päivin keskimmäinen tytär Maiju on myös sydänsiirrokas.
Tytär kertoo: Äidin esimerkki on tuonut toivoa
Meidän polkumme ovat olleet hyvin erilaiset. Siinä, missä äitini kuvitteli aikuisikään asti elävänsä kevyen sairauden kanssa, minä olen elänyt koko elämäni tiedostaen, että tämä sairaus voi tappaa ja että minulla on todennäköisesti jossain vaiheessa edessäni sydämensiirto, kuten äidillänikin oli. Olen saanut äidiltä valtavasti tietoa siitä, mitä sydämensiirto voi tuoda tullessaan.
Olin ylpeästi ymmälläni äitini asenteesta hänen sydämensiirtonsa kynnyksellä. Siitä, kuinka vakaasti ja realistisesti hän suhtautui niin valtavaan asiaan. Hän toi myös minulle esimerkillään toivoa siitä, että vaikka operaatio on hengenvaarallinen, sen jälkeen elämä voi olla hyvää. Enkä tarkoita, etteikö elämämme olisi ollut hyvää jo ennen sydämensiirtoa – mutta kyllä se oli hurjan kuluttavaa ja oirekirjon värittämää.
Vaikka meidän tarinamme ovat kuin yö ja päivä – äidillä kaikki meni hyvin ja minä sen sijaan olen edennyt komplikaatiosta toiseen – tulee meitä aina yhdistämään se, että olemme molemmat sydänsiirrokkaita. Aina on joku, jolle puhua lääkkeiden haittavaikutuksista, pielessä olevista verikoearvoista ja epämukavista toimenpiteistä.
Äiti oli myös yksi suurimmista tukijoistani aviomieheni rinnalla, kun vuosi sitten oman sydämensiirtoni jälkeen opettelin uudestaan pureksimaan ruokaa, pitämään haarukkaa kädessä, istumaan ja kävelemään rollaattorin avulla.
Hänen uskonsa minun toipumiseeni oli varmasti välillä koetuksella, mutta minuun hän ei lakannut uskomasta koskaan. MAIJU PAUKKALA
Juttu on julkaistu Vivassa 6/2024.
