Reija ohjaa aivojaan iPhonella

Hei, katsokaa! Hei, katsokaa! Reija Kinnari hoki kahvilassa miehelleen ja pojalleen. Hän oli nostanut kupistaan täyden lusikallisen kaakaota ja piteli lusikkaa ilmassa. Käsi ei tärissyt milliäkään, ja juoma pysyi lusikassa lainkaan läikkymättä.

Viereisessä pöydässä istuneet nuoret miehet kääntyivät hieman ihmeissään katsomaan intoa puhkuvaa rouvaa, joka hihkui ja tuijotti kaakaolusikkaansa.

– Teki mieli huomauttaa heille, että kyllä tekin olisitte innoissanne, jos teitä olisi leikattu viisi ja puoli tuntia ja päähänne olisi laitettu elektrodeja ja piuhoja ja saatu tällainen taikatemppu aikaan, Reija sanoo nauraen.

Reija sairastaa essentiaalista vapinaa, joka on liikehäiriösairauksista tavallisin. Kyseessä on käsien, ja joskus myös pään, vapina, joka esiintyy lihaksia jännitettäessä.

Eli jos Reija pitää kättään rentona pöydällä, se ei vapise, mutta vapina alkaa, kun hän nostaa kätensä ilmaan.

Lue myös Kotiliesi.fi: Essentiaalinen vapina saa kädet tärisemään tai pään tutisemaan – näin voit helpottaa vapinaoireita

”Sain toimintakykyni takaisin”

Istuessaan kotkalaisessa kahvilassa lokakuussa 2023 Reija oli juuri kotiutunut Husin Meilahden sairaalasta. Siellä hänelle oli tehty vaativa leikkaus.

Reija oli ollut nukutettuna operaation ajan, mutta jotenkin näin se meni: Neurokirurgi porasi hänen kalloonsa molemmin puolin reiät. Niiden kautta talamuksen tumakkeisiin asennettiin elektrodit. Rintakehän oi­kealle puolelle, ihon alle, asennettiin virtalähde, pieni nelikulmainen generaattori. Generaattori ja elektrodit yhdistettiin ihon alla kulkevilla johdoilla, joita pitkin generaattori alkoi syöttää sähkövirtaa aivoihin. Sähkövirta vaikuttaa niin, että vapina vähenee lähes olemattomiin.

Reija pystyy tuntemaan kallossa ihon alla pienet nystyrät niissä kohdin, joista elektrodit vietiin aivoihin, sekä oikean korvan takaa kulkevat johdot.

Tällaisella syväaivostimulaatio- eli DBS-hoidolla hoidetaan vaikean essentiaalisen vapinan lisäksi myös muun muassa Parkinsonin tautia.

Reija sanoo, että hänen elämänsä se mullisti täysin.

– Sain toimintakykyni takaisin. Tänäänkin lähden töihin.

Vapina ilmeni ensimmäisen kerran, kun Reija oli parikymppinen

Reija kuvailee olleensa aina käsillä näprääjä. Koulussa hänellä oli käsitöistä kymppi, ja kun hänen poikansa oli pieni, hän ompeli tälle vaatteita.

Reijalla on myös tarkka liipaisinsormi, ja hän on harrastanut ammuntaa.

Ehkä hänestä siksi tuli myös anestesiahoitaja, sillä siinä jos missä vaaditaan sorminäppäryyttä ja vakaata kättä. On laitettava suonensisäisiä kanyyleja, rakenneltava anestesialaitteiden tippaletkustoja, naputeltava laitteisiin lääkemääriä.

Ensimmäisen kerran Reija huomasi käsien vapinan jo parikymppisenä. Hän oli lähdössä sairaanhoitajaopinnoissaan työharjoitteluun Namibiaan ja joutui lentokentällä kirjoittamaan jotakin.

Reija luuli vapinan johtuvan malarialääkkeestä.

Joskus myöhemmin hän muistaa ihmetelleensä työpaikan ruokalassa sitä, miten hänen haarukkaa pitelevä kätensä tärisi.

– Vapina tuli pikkuhiljaa, ja ihminenhän on hurjan sopeutuvainen. Menin elämässä eteenpäin enkä jäänyt miettimään asiaa.

Vuonna 2018 Reijan potilastietoihin on kirjattu ensimmäistä kertaa ”määrittämätön vapina”. Diagnoosin essentiaalisesta vapinasta hän sai viisi vuotta myöhemmin.

Jo sitä ennen Reijalla alkoi tulla seinä vastaan. Hän oli väsynyt, ja aivot olivat kuin sumussa. Väsyneenä vapina paheni.

Vointi helpotti, kun hänellä todettiin vaihdevuodet ja hän sai oireisiin estrogeenikorvaushoidon.

Vapinaa oli kuitenkin jo niin paljon, että se alkoi haitata töitä. Jos Reija joutui kiireessä kirjoittamaan potilaalle ohjeita, tai jos kirurgille soitettiin kesken leikkauksen ja hän joutui jännittämään kättä ja pitämään kännykkää tämän korvalla, käsi vatkasi niin, ettei mistään tullut oikein mitään.

Mutta kanyloidessa tilanne oli toinen.

– Kanyloidessa pystyin aina tukemaan käden johonkin. Sillä tavalla neula meni sisään vakaasti ja pehmeästi. Ja olinhan minä ehtinyt harjoitella sitä jo kaksikymmentä vuotta.

Arjessa käsien vapina sotki monia toimia. Se oli turhauttavaa.

– Hampaiden sijaan harjasin ikeniä, ja juodessa lasia piti pitää kiinni kaksin käsin. Meikkaamisen olin lopettanut jo aikapäiviä sitten.

Reija joutui olemaan paljon sairauslomilla, ja oli selvää, että edellytyksiä jatkaa anestesiahoitajan työtä ei sillä erää ollut.

Hän korostaa, että hoitajana hänellä oli myös eettinen vastuu työstään. Keväällä 2023 oli tehtävä vaikea päätös. Reija irtisanoutui.

– Siihen vaikutti moni asia: minun terveydentilani, se, mitä työnantajalla oli tarjota tilalle sekä se, mitä itse halusin elämältä. Olosuhteet olivat muuttuneet, enkä halunnut jäädä jumiin vanhaan, vaan harpata muihin töihin.

Lääkehoito ei tepsinyt

Joskus 2020-luvun alkupuolella Reija oli törmännyt kiinnostavaan lehtijuttuun. Se kertoi naisesta, joka oli saanut essentiaaliseen vapinaan avun talamotomiasta.

Siinä talamuksen tumakkeeseen tehdään vaurio kuumennetulla elektrodin kärjellä.

Kun Reija otti lääkäreiden kanssa puheeksi, että hän haluaa talamotomian, lääkärit suosittelivat sen sijaan syväaivostimulaatiota. Se on talamotomiaa turvallisempi operaatio.

Mutta ennen leik­kaukseen pääsemistä täytyi kokeilla lääkehoidot.

Reijalle lääkkeet eivät sopineet.

– Yhtä lääkettä kutsuin jarruksi. Se teki minusta hitaan, minua alkoi huimata, ja menin pitkin seiniä. Toinen lääke vasta kauhea olikin – se vaikutti kuin huume, enkä päässyt sohvalta ylös ennen iltapäivää. Sanoin lääkärille, että mieluummin vaikka vapisen kuin olen huumattu. En halunnut sellaista, vaan kirkkaita ajatuksia.

Vihdoin viime vuoden toukokuussa Reija sai tiedon, että hän täyttää leikkauskriteerit ja pääsee leikkausjonoon. Tieto toi helpotusta vaikeaan elämänvaiheeseen – hän oli juuri irtisanoutunut anestesiahoitajan työstä ja tulevaisuus oli epävarma.

Reijan perhe- ja lähipiirissä ei hypitty riemusta, kun hän kertoi ratkaisustaan mennä leikkaukseen.

– Kysyttiin, onko se pakko tehdä, ja sanottiin, että voisin elää ihan hyvää elämää ilman leikkaustakin. Mieheni ei estellyt, mutta tiedän, että hän pelkäsi leikkaukseen liittyviä riskejä, aivoverenvuotoa ja infektioita. Minä ajattelin hyötyjä, sillä minä joudun elämään tämän vapinan kanssa.

Reija ei ollut kuitenkaan antanut vapinan kutistaa elämäänsä. Kun neurologit kysyivät häneltä, onko hän joutunut rajoittamaan sosiaalisia suhteitaan essentiaalisen vapinan vuoksi, Reija vastasi, että ei.

– Minulla on aivan yhtäläinen oikeus olla tässä maailmassa kuin muillakin. En ole rajoittanut mitään. Kutsuilla mieheni on ollut minun lisäkäteni ja kantanut lasit ja tarjottimet – niinhän me naimisiin mennessä sovimme, että myötä- ja vastamäessä. Ja jos jossakin vapisin, ajattelin, että jos muut eivät kestä sitä katsoa, he voivat laittaa silmät kiinni.

Kerran Reijalta kysyttiin eräässä tilanteessa, että onkohan tässä taustalla päihteidenkäyttöä. Silloin Reijaa melkein nauratti – hän on tunnettu erittäin vähäisestä alkoholin käytöstään.

Lue myös: Parkinsonin taudin ensioireet – 10 varoitusmerkkiä, jotka voivat kertoa sairaudesta

Takaisin töihin

Leikkausta edeltävänä kesänä Reija oli töissä yksityisellä puolella vanhustenhoidossa, jossa ei tarvita samanlaista sorminäppäryyttä kuin anestesiassa ja jossa työ ei ole niin hektistä.

Heinäkuussa hänet palkattiin erääseen vanhustenhoitopaikkaan tiimin vastaavaksi.

– Minut rekrytoi entinen kollegani. Olen hänelle ikuisesti kiitollinen siitä, että hän uskoi ja luotti minuun, vaikka hän tiesi tilanteeni ja sen, että edessä olisi leikkaus ja sairausloma.

Lokakuiseen leikkaukseen Reija meni odottavin mielin.

– Olihan se ihmeellistä ja jännittävää. Mutta luulen, ettei minua pelottanut yhtään niin paljon kuin jotain sellaista, joka ei ole aiemmin ollut leikkaussalissa. Ennen nukahtamista ehdin vilkaista maskia, jonka anestesiahoitaja oli minulle varannut, ja mietin, että ihan oikean kokoisen ovat ottaneet.

Leikkaus meni hyvin, ja viiden sairaalapäivän kuluttua puoliso haki hänet kotiin. Kuukauden kestäneen ajokiellon ja sairausloman jälkeen Reija palasi töihin vanhuspuolelle.

– Toivuin yllättävän nopeasti ottaen huomioon, että aivojani oli sörkitty.

Puolen vuoden ajan Reijan piti käydä kuukausittain Meilahdessa, jossa tilannetta seurattiin ja stimulaattorille etsittiin parhaat mahdolliset säädöt. Nyt riittää vuosittainen kontrolli. Reija sai sairaalasta iPhonen, jolla hän voi itse tarvittaessa säädellä laitetta.

Vakaat kädet

Reija kaataa kahvia kuppeihin ja ihastelee vakaata kättään. Pian hän on lähdössä iltavuoroon töihin – sinne samaan paikkaan, josta hän irtisanoutui toissa keväänä.

– Kun kädet taas pelasivat, veri veti takaisin erikoissairaanhoitoon. Viime keväänä huomasin, että Kymenlaakson keskussairaala hakee leikkaussalityöntekijöitä. Ajattelin, että katsotaan, miten käy. Enhän voi tietää, ellen kokeile.

Hän ei tee enää yövuoroja eikä pitkiä iltavuoroja, vaan pitäytyy kahdeksassa tunnissa ja aamu- ja iltavuoroissa. Työ ei ole läheskään niin kuormittavaa nyt, kun hänen ei tarvitse keskittyä käsiin ja miettiä, voiko hän luottaa niihin. Hän on nähnyt, että kyllä voi.

DBS-hoito ei pysäytä taudin etenemistä, eikä hoidon teho ole pysyvä. Reija ei kuitenkaan murehdi tulevaa.

– En mieti sitä, auttaako hoito seitsemän vai kymmenen vuotta. Minä elän tässä ja nyt. Se auttaa niin pitkään kuin auttaa, ja sen jälkeen pohditaan muita ratkaisuja.

Reija on suorittanut ylemmän ammattikorkeakoulututkinnon, ja parhaillaan hän käy ammatillista opettajakoulutusta. Hän toivoo, että voisi tulevaisuudessa hyödyntää oppimaansa jollain tavoin, mutta vielä ei ole kirkastunut, olisiko se koulu-, sairaala- vai yritysmaailmassa.

Vaikka elämää ei voi käsikirjoittaa, Reija pyrkii vaikuttamaan niihin asioihin, joihin voi. Tämä asenne on näkynyt myös sairastuessa.

Hän ei ole halunnut jäädä pitkille sai­rauslomille ja kuntoutustuille, vaan on vaatinut hoitoa hyvissä ajoin.

– Minulle on ollut tärkeää, että olen sairaanakin voinut päättää omaa elämääni koskevista asioista. Minuun ei toimi se, että aletaan sanella. Haluan pysyä itsenäisenä ja säilyttää vapauden ja vastuun itselläni.

Aikamoinen taikatemppu tämä DSB, miettii Reija. Hän oli menettänyt työnsä, ammatillisen itsetuntonsa ja valokuvausharrastuksensa, koska ei käsien tärinän vuoksi saanut kuvista teräviä.

Käsitöitä hän ei enää yrittänytkään tehdä, ja päivittäiset arkiset toimet olivat iso haaste. Kaikki muuttui kerrasta.

– Ja lisäksi voin taas syödä sushia puikoilla. Miten puikoilla syöminen voikin olla niin iso osa identiteettiä? Taisi tulla itku, kun palasin puikkojen käyttäjäksi.