Sen piti olla tavallinen flunssa – yhtäkkiä Pia oli elinsiirtojonossa

Sen piti olla pelkkä perusflunssa. Tyrnäväläisellä Pia Niemosella, 55, oli syksyllä 2022 vähän hutera olo. Hän poti pientä päänsärkyä. Kuumetta ei ollut.

– Olin sairastunut koronaan, mutta sitä en tuolloin vielä tiennyt. Pitkin viikkoa kotitestit näyttivät negatiivista, vaikka tauti paheni. En saanut öisin kunnolla henkeä ja nukuin pari yötä istuvillaan. Vielä sunnuntaina tein koiran kanssa reippaan lenkin ja maanantaina menin töihin, Pia muistelee.

Töissä hänelle alkoi valjeta, että kaikki ei ollut kohdillaan.

– Alkoi olla outo olo. Sitten vilkaisin ranteessani olevaa sykemittaria ja hämmästyin: lepopulssini näytti sataaviittäkymmentä. Työterveydessä minulta otettiin sydänfilmi. Lääkäri totesi, että sellaista EKG-käppyrää hän ei ollut ennen nähnyt.

Pia sai ohjeen lähteä siltä istumalta Oulun yliopistollisen sairaalan päivystykseen.

– Autoni oli parkissa 500 metrin päässä. Silti minun piti sinne kävellessäni istahtaa parikin kertaa, niin heikossa hapessa olin. Ajoin silti OYSiin, jossa minulla todettiin korona. Minut pantiin eristykseen.

OYSissa testattiin myös Pian sydämen kunto. Hän muistaa yhä lääkärin hätkähdyttävät sanat: ”Meillä ei ole keinoja hoitaa sinua.”

– Seuraavaksi olinkin ambulanssilentokoneessa matkalla Helsinkiin.

Lue myös Kotiliesi.fi: 5 tavallista asiaa, jotka voivat vahingoittaa sydäntäsi – näitä asioita sydänlääkäri ei tekisi itse

Kolme vaihtoehtoa

Pia kuuli HUSissa, että hänellä oli sairaus nimeltä jättisolumyokardiitti. Se on vakava, tulehduksellinen sydänsairaus, joka aiheuttaa nopeasti etenevät oireet.

Pian epikriisissä eli tautiselosteessa sanottiin, että sairaus oli SARS-CoV-2-infektion laukaisema.

– Siinä vaiheessa en vielä osannut olla huolissani. Ajattelin, että saan lääkkeitä ”jättikseen” ja lähden niine hyvineni kotiin. Olin väärässä. Minut kytkettiin sydän-keuhkokoneeseen, ja joka puolelta kehoa­ni viriteltiin jos jonkinlaista puutarhaletkun näköistä piuhaa apparaattiin. Kolme viikkoa makasin sängyssä täysin liikkumattomana. Jos koetin vähänkään nousta, kone hälytti.

Lääkärit puhuivat Pian sydämestä aluksi myönteiseen sävyyn.

– Sanottiin, että joo, on täällä vielä seinämää jäljellä. Kunnes kävi selväksi, että vaihtoehtoja on kolme: joko jatketaan lääkkeillä, siirryn käyttämään sydämen apupumppua tai minulle tehdään sydämensiirto.

Yksin jäätyään Pia alkoi googlailla. Sydämen apupumppu on yhtä kuin akkulaukku, ja laukkua hän joutuisi raahaamaan mukanaan kuin oman kehonsa osaa konsanaan. Laukun kanssa ei voisi uida eikä saunoa.

– Ajattelin, että ei kiitos. Lääkäritkin olivat lopulta sitä mieltä, että vain sydämensiirto pelastaisi minut. Pääsin yhteispohjoismaiselle elinsiirtolistalle, joka on varattu hätätapauksia varten. Meni vain kuusi päivää, kun tuli tieto, että sopiva sydän on löytynyt.

Mitä jos lapset jäävät ilman äitiä?

Pia sanoo olleensa aina ihminen, joka ei vähästä hätkähdä.

– Olen realisti, joka etsii tutkittua tietoa ja tukeutuu siihen. Sairaalassakin pyysin hoitajalta muistilehtiön ja kynän ja opettelin elinsiirroista saamani opasvihkosen tussikynäviivauksien avulla melkeinpä ulkoa. Minua rauhoitti, että riskini kuolla elinsiirtoleikkaukseen on vain 10 prosentin luokkaa.

Leikkausta ennen Pian vuoteen äärellä kävi psykiatrinen sairaanhoitaja sekä sairaalapappi. Kummallekin hän puhui pelostaan: mitä käy, jos alaikäiset lapset jäävät ilman äitiä? Pian luona vierailleista puolisosta sekä lapsista näki, että he olivat peloissaan.

Sydämen luovuttanutta, aivokuollutta ihmistä Pia sanoo ajatelleensa jonkin verran.

– En saa tietää, keneltä siirtoelin on peräisin. Päättelin, että sydämen täytyy olla peräisin naiselta, sillä olen pienikokoinen, eikä miehen sydän mahtuisi rintaontelooni.

Kuntoutuminen lähti käyntiin

Hyvä ja levollinen olo – ne olivat Pian ensituntemukset, kun hän heräsi leik­kauksesta. Vierellä oli tuttu ja turvallinen hoitaja, jolta Pia sai kuulla, että elinsiirto oli mennyt hyvin.

– Tunsin syvää kiitollisuutta. Minun aikani ei ollut vielä tullut. Lapseni eivät jääneet puoliorvoiksi. Toisaalta olin lääkkeistä ihan ding dong ja luulen, että käsittelin koko jutun aivan toisin kuin sellainen potilas, joka on odottanut siirtosydäntä jopa vuosia. Kaikki kävi kohdallani niin nopeasti.

Ensin Pia nostettiin vuoteesta geriatriseen tuoliin. Kahden viikon päästä hän pääsi kotiin. Välillä hän kävi Helsingissä jatkotarkastuksissa.

Kuntoutuminen lähti käyntiin pienin askelin. Rajoituksia oli vaikka minkälaisia.

– Ei saanut ajaa autoa, ottaa yhtään alkoholia tai nostaa käsiä korkealle. En saanut pestä vessaa tai puistella mattoja. Kodin ulkopuolella minulla piti olla FFP2-kasvomaski.

Pientä hyljintää ilmeni silti.

– Tutkimuksissa huomattiin, että minulla oli hyljinnälle altistava sytomegalovirus. Ei niin, että olisin itse tuntenut sydänalassani mitään kummallista. Päin vastoin, kortisoniannokset olivat niin suuria, etten öisin saanut nukuttua, vaan järjestelin kotia lääkepöhinöissäni. Virus hoidettiin lääkkeillä. Pikkuhiljaa aloin liikkua ulkonakin.

Lue myös: Mikään ei tepsi Annen, 60, rytmihäiriöihin – kivulias operaatio Kreikassa oli laiha lohtu

Tanssia ja kävelyä arkeen

Pia oli päättänyt, että pitäisi kolmen kuukauden mittaisen sairausloman, sitten hän lähtisi töihin. Tammikuussa 2023 kävi selväksi, että kuntoutuminen jatkuisi vielä ainakin kevääseen.

– Nuoriso-ohjaajana olisin ollut alituisessa vaarassa saada lapsilta kausiflunssat ja muut viruspöpöt. Järkikin sanoi, että töihin ei kannata palata ennen kuin vointi sen sallii. Kesäkuussa olin ohjaajana lasten liikennepuistossa, sillä ulkona tartuntavaara on pienempi kuin sisätiloissa. Nykyään teen töitä kolmena päivänä viikossa.

Paikoillaan Pia ei osannut olla. Syksyllä hän houkutteli miehensä lavatanssikurssille.

– Tanssi on ollut pitkään osa elämääni, samoin kävely. Vuoden 2021 alussa otin tavoitteekseni kävellä 2021 kilometriä ja sen kävelin, ylikin. Vuonna 2022 kilometrejä piti kävellä tuota vuosilukua vastaava määrä, mutta tavoite kaatui sairastumiseen. Saa nähdä, mikä on ensi vuoden lukema.

Valtava lahja

Tätä nykyä Pia ei aina edes muista, miten vakavasti hän sairastui. Sydämensiirrosta muistuttavat vain päivittäin otettavat lääkeannokset.

– Sitä en kuitenkaan unohda, miten ison lahjan olen saanut. Vaistoni kertoo, että sydämeni on peräisin muualta kuin Suomesta, ja sanonkin, että rinnassani sykkii vahva ja urhea viikinkisydän.

– Velvollisuuteni on hoitaa tätä sydäntä hyvillä elintavoilla. Olisi järkyttävää, jos vetelöityisin ja antaisin lahjasydämeni mennä pilalle, hän sanoo.

Pia ei pelkää kuolemaa. Hän sanoo elävänsä täysipainoista ja mielekästä arkea, sellaista, jossa pienet asiat tuntuvat merkitseviltä.

– Minulla ei ole tarvetta ottaa elämästä kaikkea irti. En koe halua lentää kuumailmapallolla tai kiivetä Himalajalle kokeakseni olevani vahvasti elossa.

– Sen sijaan nautin kauniista ilmasta ja arvostan hyvää ruokaa. Iloitsen perheestäni, koirastani ja ystävistäni. Toimin vertaistukiohjaajana elinsiirtopotilaiden yhdistyksessä. Haluan antaa elämälle jotakin takaisin auttamalla heitä, jotka ovat nyt siinä tilanteessa, missä itse vielä jokin aika sitten olin.