Tytti Matsinen, 36
”Minulla todettiin glaukooma ollessani parikymppinen. Glaukooma on seurausta perinnöllisestä sidekudossairaudesta, jonka vuoksi menetin vasemmasta silmästäni näön jo alakouluikäisenä.
Glaukoomassa silmänpaine on korkea, ja siitä johtuen näköhermo vaurioituu. Sairaus etenee pikkuhiljaa ja supistaa vähitellen näkökenttää. Glaukooma on siitä salakavala tauti, että se on yleensä alkuvaiheessa täysin oireeton.
Ilman silmänpaineen säännöllistä mittausta on mahdotonta tietää aikaisessa vaiheessa, sairastaako glaukoomaa. Moni ei tule ajatelleeksi, että samoin kuin verenpaine myös silmänpaine olisi tärkeää mittauttaa säännöllisesti, vaikka oireita ei olisikaan.
Glaukooman hoidossa oleellista on silmänpaineen alentaminen. Tällä hetkellä glaukoomaani hoidetaan kolmen eri silmätippavalmisteen avulla.
Puolitoista vuotta sitten silmääni asennettiin leikkauksessa lyhyt putki, joka auttaa silmänpaineen alentamisessa. Onnistuneen toimenpiteen seurauksena lääkitystäni voitiin vähentää ja esimerkiksi käyttämäni tablettilääkitys lopetettiin kokonaan.
Oma glaukoomani on aika epätyypillinen, koska olen saanut diagnoosin nuorena ja sairaus on ollut poikkeuksellisen vaikeahoitoinen. Minulla glaukooma on edennyt niin pitkälle, että näkökenttäni on putkimainen ja kapea.
Koska etenkin näkökentän alaosa on puutteellinen, on liikkuminen esimerkiksi kadulla tai kauppakeskuksissa tavallista hitaampaa. Käytän liikkumisen apuna valkoista keppiä.
Sokeutumista on turha murehtia etukäteen
Työskentelen yliopistossa hallintotehtävissä eli teen näyttöpäätetyötä. Työskennellessäni hyödynnän tietokoneen tekstiä suurentavia ohjelmia.
Näköongelmieni vuoksi työskentelyni saattaa olla jonkin verran keskivertoa hitaampaa, mutta toistaiseksi myös tarkkuutta vaativien tehtävien hoitaminen on sujunut hyvin.
Kun liikun vieraassa ympäristössä, minulla on mukanani henkilökohtainen avustaja, jonka olen saanut tuekseni kotikuntani hyvinvointialueen kautta. Hänestä on suuri apu esimerkiksi työkonferensseissa, joissa minun on verkostoiduttava ja pystyttävä liikkumaan sujuvasti paikasta toiseen.
Arki nelivuotiaan lapseni kanssa sujuu hyvin, ja monet kodin askareet hoituvat rutiinilla näköongelmista huolimatta.
Lapseni on alkanut toisinaan paikata näköni puutteita. Vähän aikaa sitten hän kertoi perheleirin linjastoruokalassa oma-aloitteisesti, mikä edessäni olleista lukuisista purkeista sisälsi kauramaitoa.
Glaukoomani voi johtaa näön menettämiseen. En kuitenkaan halua etukäteen käyttää voimavarojani asian murehtimiseen.
Hitaasti etenevä sairaus on siinä mielessä armollinen, että se mahdollistaa uusien arjen toimintatapojen kehittämisen sitä mukaa, kun näkö heikkenee.
Työn ulkopuolella nautin käsitöiden tekemisestä, vastuutoimistani järjestöissä ja läheisteni seurasta.”
Mikä on glaukooma?
Glaukooman tarkat syntymekanismit ovat osittain tuntemattomia. Esimerkiksi perinnöllisyys, likitaitteisuus ja kohonnut silmänpaine vaikuttavat sairastumisriskiin.
Yli 40-vuotiaiden kannattaa käydä säännöllisesti silmälääkärin tutkimuksissa, jotta mahdollinen tauti voidaan havaita varhain. Tutkimuksessa kartoitetaan sairastumisriski ja sovitaan seurantatarpeesta.
Silmänpaineen säännöllinen mittaaminen on tärkeää, mutta aina se ei ole taudin kehittyessä koholla. Niin kutsuttujen normaalipaineglaukoomien havaitsemiseksi silmänpohja täytyy tutkia silmänpohjan kuvauksen ja näkökenttätutkimuksen avulla.
Sairauden etenemistä on mahdollista jarruttaa tehokkaasti esimerkiksi silmätipoilla, leikkauksilla tai laserhoidoilla.
Artikkelin asiantuntijana toimi tutkija, silmätautiopin emeritusprofessori ja ylilääkäri Hannu Uusitalo Näkövammaisten liitto ry:stä.
