Home » Veera, 37, on menettänyt jo 90 prosenttia näöstään – ”Onneksi olen nähnyt lapseni”

Veera, 37, on menettänyt jo 90 prosenttia näöstään – ”Onneksi olen nähnyt lapseni”

”Minun annettiin lapsena ymmärtää, ettei kouluttautuminen kannata, koska edessä olisi joka tapauksessa varhainen eläköityminen. Muistan peruskoulun opettajan hämmennyksen, kun kerroin haaveilevani juristin ammatista. Kasvaessani näkövammaisena nuorena minulta puuttuivat positiiviset esikuvat naisista, jotka ovat opiskelleet ja tehneet töitä näkövammastaan huolimatta. Suomalaiselle äidilleni ja romanialaiselle isälleni oli itsestään selvää, että tähtäisin yliopistoon. En välttämättä olisi päätynyt korkeakouluun, jos heidän asenteensa olisi ollut toinen.

Äiti oli tavannut isän Romaniassa ollessaan matkaoppaana. Vallassa oli diktaattori Ceaușescu, eikä isä saanut lupaa poistua maasta. Äiti päätyi Tukholmaan, jossa synnyin vuonna 1987 keskellä pakkasia. Isä seurasi perästä lähdettyään Romaniasta juuri ennen vallankumousta. Asuimme tukholmalaisessa lähiössä, kunnes vanhempani erosivat. Jäimme eron jälkeen asumaan Ruotsiin. Isä teki työuransa naistentautien ylilääkärinä ja äiti työskenteli aikuisopiskelijoiden parissa.”

Veera viettämässä kolmivuotissynttäreitään Tukholmassa.

”En pystynyt juoksemaan tai kiipeilemään puissa”

”Minut vietiin päiväkoti-iässä ensimmäisen kerran silmälääkärille, koska silmäni karsastivat. Tilanne ei korjaantunut silmälaseilla. Ensimmäisellä luokalla pärjäsin matematiikassa, mutten muissa aineissa. Lopulta laaja-alaisissa tutkimuksissa todettiin, että kärsin etenevästä verkkokalvon rappeumasairaudesta. Minulla on laajenevat reiät keskellä verkkokalvoa, mutta näkökentän laidoilla on näköä jäljellä. Pärjäsin matematiikassa, koska oppikirjat olivat mustavalkoisia. Muiden aineiden kirjat olivat niin värikkäitä, etten erottanut tekstiä.

En pystynyt muiden lasten tavoin juoksemaan tai kiipeilemään puissa. Välitunnilla en voinut juosta pallon perässä tai roikkua kiipeilytelineessä, joten jäin ulkopuoliseksi. Harrastin kuorolaulua ja teatteria. Teatteriharrastuksen ansiosta minusta ei helposti huomaa, etten näe, sillä käytän käsiäni ja osaan kohdistaa katseeni kuin näkisin. Uskallan heittäytyä, sillä olen huomannut, että useissa tilanteissa pärjään improvisaatiolla.

Päätin panostaa opiskeluun, sillä en voinut olla niin sosiaalinen kuin olisin halunnut. Olin kuin sieni, joka imi tiedon itseensä. Tekniikan arveltiin kehittyvän niin nopeasti, ettei minun tarvitsisi opetella pistekirjoitusta. Kehitys ei kuitenkaan ollut niin nopeaa, etteikö pistekirjoitus olisi ollut hyvä tuki muille apuvälineille.

Äiti kutsui minua lapsena leikkimielisesti syyttäjäksi, sillä ilmaisin kritiikkiä herkästi. Lukiossa päätin tähdätä juristiksi ja pääsinkin oikeustieteelliseen. Opiskelu oli haastavaa, sillä lakikirjoja ei ollut digitaalisina. Olen jälkikäteen ihmetellyt, miten selvisin.”

”Teatteriharrastuksen ansiosta minusta ei helposti huomaa, etten näe.”

Tukholman Vesifestivaaleilla viisivuotiaana.

”Kiersin silloisen poikaystäväni kanssa maailman ympäri”

”Vain lähimmät opiskelutoverini tiesivät, etten näe, sillä en halunnut kertoa näkövammastani. Kun lähdin vaihtoon Belgiaan, ruokakaupassa käyminenkin oli painajaista. Elämä olisi ollut helpompaa, jos olisin saanut henkilökohtaisen avustajan. Ruotsissa avustajan saaminen on vaikeampaa kuin Suomessa. Monet siellä asuvista näkövammaisista ystävistäni ovat eläkkeellä, koska eivät ole saaneet tukea pärjätäkseen työelämässä. Suomessa tilanne on hieman parempi.

Kiersin silloisen poikaystäväni kanssa maailman ympäri. Matkan aikana sattui vaaratilanteita, joissa jouduin toteamaan, etten ollut yhtä itsenäinen kuin näkevä. Valmistuin vasta 29-vuotiaana. Käytännön haasteiden vuoksi olin lähes työuupunut gradua kirjoittaessani. Valmistumisen jälkeen toimin nuorisojärjestön pääsihteerinä ja kirkon hankkeessa. Perinteisiä juristin töitä en ole tehnyt päivääkään.”

”En halua aamuisin pähkäillä, onko lapsella eriväriset sukat”

”Tapasin suomalaisen aviomieheni vuonna 2014 työn puitteissa. Suhteemme ei alkanut silloin, mutta kohdattuamme myöhemmin uudestaan seurustelu alkoi salamavauhdilla. Kuukautta myöhemmin menimme kihloihin ja muutaman kuukauden päästä naimisiin. Odotin silloin tytärtämme. Kaikki tuntui niin luonnolliselta, että uskalsimme edetä nopeasti. Olin haaveillut lapsesta, mutta tarvitsin rinnalleni empaattisen ihmisen. Miehestäni huokui lämpöä.

Tyttäreni synnyttyä minut valtasi tunne, että haluan olla rakentamassa parempaa maailmaa hänelle. Kyse ei ole vain minun elämästäni, vaan jatkuvuudesta. Lapsen ollessa pieni tyhjensin energiapottini töissä ja kun tulin kotiin, olin väsynyt ja perhe-elämä tuntui raskaalta. Paloin loppuun ja jäin sairauslomalle. Nykyään minulla on apunani henkilökohtainen avustaja ja rakas opaskoira Palo. En halua olla riippuvainen ulkopuolisista.

Tyttäremme täyttää pian kahdeksan. Olen yrittänyt tehdä arjestamme mahdollisimman helppoa. Lapsella on vain raidallisia ja tummansinisiä sukkia, sillä en halua aamuisin pähkäillä, onko hänellä eriväriset sukat. Minun on vaikea hahmottaa värejä ja sävyjä.

Itse kävin värianalyysissä saadakseni paletin, jonka avulla kysyn myyjältä sopivan värisiä vaatteita. Väripaletin avulla olen saanut varmuutta ja muodostanut käsityksen ulkonäöstäni.”

”Onneksi olen nähnyt oman lapseni. En tiedä, näenkö lapsenlapsiani.”

”Näön menetys on suruprosessi, jota käyn läpi jatkuvasti”

”Muutimme neljä vuotta sitten mieheni kotiseudulle Helsinkiin. Aloitin pääsihteerinä Suomen Ammattiin Opiskelevien Liitossa. Nykyään teen töitä sosiaalipoliittisena asiantuntijana. Minut valittiin juuri Vammaisfoorumin puheenjohtajaksi. On hienoa päästä edistämään vammaisten oikeuksia laajemmin.

Monet asiat ovat elämässäni niin hyvin, etten pelkää näön menetystä. Kuulin koko lapsuuteni silmälääkäreiltä, että minun on varauduttava siihen, että menetän näköni. Lääketieteellisesti näöstäni on jo 90 prosenttia poissa. Näön menetys on suruprosessi, jota käyn läpi jatkuvasti. Onneksi olen nähnyt oman lapseni. En tiedä, näenkö lapsenlapsiani. Toivon, että maailma olisi silloin esteettömämpi, jotta voisin olla kuin kuka tahansa mummo ja hakea lapsenlapseni päiväkodista.”

Hyvää elämää

Olen ylpeä innokkuudestani ja innostavuudestani.

Inspiroidun muista ihmisistä.

Rakkain rutiinini on halata tytärtäni aamulla, kun hän on lähdössä kouluun.

Saan voimaa luonnosta. Haluaisin liikkua luonnossa enemmän, mutta yksin se on hankalaa.

Arvostan avoimuutta.

Haaveilen väitöskirjan kirjoittamisesta ja siitä, että pääsisin kiertämään kaikki Suomen kansallispuistot.

Tunnetko naisen, jonka elämäntarinan haluaisit lukea Annasta?

Lähetä vinkki meille sähköpostilla anlukija@otavamedia.fi tai kirjeitse Anna, Uudenmaankatu 10, 00015 Otavamedia (kuoreen merkintä ”Matka naiseksi”). Emme valitettavasti voi vastata kaikkiin viesteihin henkilökohtaisesti.

Juttu on julkaistu Matka naiseksi -sarjassa Anna-lehdessä 5/2024.

Selaa ylöspäin