Mummilla ei ole silmiä selässä, mutta onneksi mummilla on vikkelät jalat. Niitä tarvittiin, kun Jaana Heinäsen vielä uimataidoton lapsenlapsi toissa kesänä plumpsahti jokeen. Jälkeenpäin Jaana ihmetteli, mitä sitä oikein tulikaan tehtyä.
”Mummi käänsi sekunniksi lapselle selkänsä, mutta mummi myös juoksi. Lääkäri oli sanonut, ettei näillä polvilla juosta koskaan.”
Jaanan, 60, molemmissa polvissa on tekonivelet. Kaularangassa on titaania. Selkä on operoitu, ja seuraavaksi on käsien vuoro. Jaanalla on nivelpsoriaasi. Se on reumasairaus, jossa elimistön oma immuunipuolustus aiheuttaa nivelissä ja mahdollisesti myös jänteissä tulehduksia. Tulehtunut nivel on kipeä. Se turpoaa ja jäykistyy, jolloin sen liikelaajuus pienenee ja liikkuminen vaikeutuu. Hoitamattomana sairaus vaurioittaa niveliä.
Liikkuminen hoitaa nivelpsoriaasia, vaikka se ottaa välillä koville, Jaana tietää.
”Olen itkenyt ja polkenut kuntopyörää. Juossut metrin, sisulla toisen ja kasvattanut vähitellen matkaa. Haluan olla vielä pitkään lastenlasten hippakaverina ja miehen tanssiparina parketilla.”
Kortisoni helpotti hetken
Kymmenen vuotta sitten Jaana työskenteli hätäkeskuksessa päivystäjänä. Työ oli istumatyötä, ja kun selkä ja hartiat kipeytyivät, Jaana laittoi kivun istumisen piikkiin. Seuraavaksi kipeytyivät jalat, kädet ja sormet. Tästä kivusta oli turha syyttää työasentoa.
”Ruokakassin kantaminen kaupasta kotiin oli mahdotonta, ja kotona astiat putosivat sormistani sirpaleiksi lattialle. Kaatuilin ja loukkasin olkapääni. Oli pakko lähteä lääkäriin.”
Jaana sai lähetteen reumatutkimuksiin, mutta palasi niistä ilman diagnoosia. Lääkäri kirjoitti potilaalleen kortisonikuurin, jos se vaikka auttaisi.
”Auttoihan se, mutta vain hetken. Kun kuuri oli loppu, kipu palasi.”
Kipu ollut mitään pientä jomotusta, vaan laaja-alaista joka paikan särkyä. Kipeillä nivelillä oli mahdoton tehdä mitään. Jaana tarvitsi pukeutumiseenkin apua.
Jaanan kipua hoidettiin vahvoilla kipulääkkeillä ja kivun hoidossa käytetyillä mielialalääkkeillä, mutta kukaan ei osannut kertoa sen syytä.
”Niveliäni ei kuvattu. Näytin liian terveeltä ja kävelin vastaanotoille omin jaloin.”
Osa lääkäreistä epäili potilaansa mielenterveyttä ja laittoi tämän täyttämään masennuskyselyitä.
”Eihän minulla mitään masennusta ollut. Epäilin sitä jo itsekin, sillä niin moni lääkäri ehdotti sitä vaihtoehtoa”, Jaana muistelee.
Lue myös: Reuma vai nivelrikko? Lääkäri vinkkaa helpon keinon erottaa oireet toisistaan
Nivelpsoriaasi selvisi kynsistä
Seitsemän vuotta sitten Jaanalle sattui työtapaturma. Jaana työskenteli tuolloin kotihoidossa ja nosti iäkästä henkilöä. Selkä sanoi naps, minkä jälkeen Jaana ei noussut enää omin jaloin autosta. Selässä on revähdys, ja se paranisi itsestään, työterveyslääkäri kertoi ja määräsi Jaanalle sairauslomaa.
”Minun oli vaikea niellä tätä selitystä, joten raahauduin yksityiselle puolelle magneettikuvaukseen ja sieltä kuvien kanssa takaisin lääkäriin.”
Jaanan selässä oli nikamasiirtymä, joka hoidettiin leikkauksella. Vaikka selkä korjattiin, kipu jäi ja sitä oli kehossa kaikkialla.
Jaana jäi pitkälle sairauslomalle. Arvasihan sen, miten siinä silloin käy, Jaana sanoo nyt. Kun ikä lähenteli kuuttakymppiä ja takana oli puolitoista vuotta sairauslomaa, lopputili ei tullut yllätyksenä.
”Minusta ei olisi saanut työkuntoista millään, mutta silti töiden loppuminen oli järkytys. Niveleni ovat rikki, mutta pää pelaa.”
Kotihoidon parissa tehdystä työstä oli hyötyä, kun Jaanalle puhkesi uusi oire: hänen kyntensä alkoivat irtoilla. Jaana haki iholääkäriltä lähetettä sieniviljelyyn.
”Olin hoitanut aiemmin nivelpsoria sairastavaa henkilöä, jolle sairaus oli aiheuttanut kynsimuutoksia. Kysyin lääkäriltä, voisiko minulla olla kynsisienen sijaan nivelpsoriaasi.”
Kyllä voi, lääkäri vastasi ja lähetti Jaanan jatkotutkimuksiin. Kuvantamistutkimuksissa Jaanan nivelissä näkyi nivelpsoriaasille ominaisia muutoksia. Kärkinivelet olivat syöpyneet ja nivelten muoto muuttunut.
Olen ollut vihainen, Jaana myöntää.
”Juoksin lääkäriltä toiselle kymmenen vuotta, ennen kuin syy kipuihini selvisi. Menin huonoon kuntoon, sillä minua ei tutkittu eikä hoitoa ajoitettu ajoissa.”
© Sara Pihlaja
Liike on lääke
Psoriaasin syytä ei tunneta, eikä sitä voida parantaa. Niveliä tuhoava tulehdus voidaan lääkityksellä sammuttaa kokonaan tai lähes kokonaan. Jaana on käyttänyt aiemmin sytostaatti- ja kortisonilääkkeitä, ja tällä hetkellä hän kokeilee uutta biologista lääkettä.
”Olen toiveikas, että tulehdus saadaan sillä pysähtymään ja kivut rauhoittumaan.”
Jaana on sitoutunut omaan hoitoonsa. Hän on muuttanut ruokavaliotaan, syö paljon kasviksia ja kalaa ja välttää lihaa, rasvaista ruokaa ja alkoholia.
”Ruokavaliolla voi olla osuutta tulehduksen syntyyn, ja ainakin jaksan kevyellä ruokavaliolla paremmin. Se ehkäisee reumatauteihin liittyvää kohonnutta sydän- ja verisuonitautien riskiä.”
Liikkuminen parantaa nivelten aineenvaihduntaa ja vähentää niiden turvotusta ja kipua. Liikelääkettä Jaana nauttisi isommillakin annoksilla, mutta nivelet laittavat välillä vastaan.
”Tällöin kevennän liikkumista ja lyhennän kävelylenkkejä.”
Liikkumattomuus voi johtaa liikerajoituksiin. Kevyt lihaskuntoharjoittelu ja lempeät rullaukset, kierrot ja taivutukset ylläpitävät toimintakykyä ja liikelaajuuksia.
Lue myös Kotiliesi.fi: Miksi nivelkipuiselle suositellaan liikuntaa? Asiantuntija vastaa 10+1 kysymykseen nivelten terveydestä
Hyvässä vaiheessa nivelpsoriaasi ei näy mitenkään
Jaana jäi 58-vuotiaana sairauseläkkeelle. Se on herättänyt hämmennystä työelämässä vielä olevissa tuttavissa.
”Nivelpsoriaasi on aaltoileva sairaus. Hyvässä vaiheessa se ei näy mitenkään.”
Aiemmin reumasairaudet aiheuttivat niveliin silmin nähtäviä muutoksia. Pitkälle edennyttä reumaa sairastava liikkui usein pyörätuolin avulla.
Vieraat ihmiset eivät tapaa Jaanaa aamuisin. Silloin hän miettii, nouseeko hän sängystä enää koskaan.
”Toistaiseksi olen noussut – tunnin odottelun ja kipulääkkeen jälkeen. Kiireellä en pysty lähtemään mihinkään.”
Vaikka Jaanalla on tällä hetkellä kipuja vuorokauden ympäri, hän on luottavainen.
”Sormiini, varpaisiini ja olkapäihini pistettiin juuri kortisonia, ja aiemmin se on vaikuttanut parissa viikossa.”
Jos kortisoni ei auta tarpeeksi, Jaana voi ottaa tekstiviestillä yhteyttä sairaalan reumapoliklinikalle ja päästä nopeasti lääkärin vastaanotolle.
”Olen vihdoin hyvässä hoidossa.”
Juttuun on haastateltu terveystieteiden maisteri Kirsi Kaipainen-Pyykköä Suomen Reumaliitosta.
Juttu on julkaistu Anna-lehdessä 45/2024.
