Monivammaisen Liinuksen, 11, perhe ei aina pysäköi invapaikalle, koska silloin lapsi välttyy asiattomalta huutelulta ja haukkumiselta.
Hämeenlinnalaisen Liinuksen, 11, äiti Emilia Peltoniemi tietää, miten kärkkäästi ihmiset tarttuvat tilanteeseen kuvitellessaan perheen pysäköivän autonsa invapaikalle ilman lupaa.
– Suunsoittajia on ollut useampia, hän kertoo.
Hakkasi auton ikkunaa
Peltoniemen puoliso ei käytä aina invapaikkaa, vaan hän etsii kauppamatkoilla tavallisen parkkiruudun mahdollisimman läheltä kaupan ovea. Siihen vaikuttavat osaltaan kokemukset tuntemattomilta tulleista haukuista.
– Ehkä hän ajattelee myös, että joku tarvitsee paikkaa jopa meitä enemmän, mutta se on hassusti ajateltu, Peltoniemi sanoo.
Kun Liinus on autossa, auton kuljettajalla on oikeus pysäköidä auto invapaikalle. Merkkinä siitä autossa on vammaisen pysäköintilupa. Sitä tosin moni ei huomaa tai ei ymmärrä edes katsoa.
– Suurin osa kerkeää sanoa kaksi sanaa, mutta kun huomaavat invalapun, menevät hiljaisiksi ja pyytävät anteeksi, Peltoniemi kertoo.
On kuitenkin heitäkin, joita lupalappu tai selitykset eivät saa hiljenemään saati pyytämään sanojaan anteeksi.
– Minulle jäi ikuisesti mieleen tapaus Valkeakoskella. Liinus oli istuimessa takapenkillä, eikä hänen isänsä saanut autoa edes pysäytetyksi, kun autolle tuli jo mies huutamaan ja hakkaamaan auton ikkunaa.
Peltoniemi avasi auton oven ja kertoi, että heillä on vammainen lapsi.
– Miehen vaimo pyyteli anteeksi siinä parkkipaikalla ja palasi vielä kaupassakin toivottamaan hyvää jatkoa, mutta mies ei pyytänyt anteeksi.
Myös tuo pariskunta oli pysäköinyt invapaikalle.
– He olivat tavallisesti käveleviä ihmisiä, mutta emme me kysyneet heiltä mitään siitä, miksi he käyttävät invapaikkaa, Peltoniemi sanoo.
Hän halusi kertoa perheensä kokemuksista luettuaan Iltalehdestä Outi Perälästä, joka hermostui perusteellisesti oululaisella parkkipaikalla hänelle rähjänneeseen naiseen. Erittäin vaikeasta sydämen vajaatoiminnasta kärsivä Outi paljasti vieraalle ihmiselle parkkipaikalla vatsansa ja sen läpi sydämeen johtavan letkun vastauksena väitteeseen, ettei hän ole vammainen.
– Luin aamupalalla kirjoituksen, ja viha sekä kiukku nousivat hetkessä, Peltoniemi kertoo.
Lista diagnooseja
Peltoniemi tietää, että vieraan voi olla vaikea havaita nopeasti hänen lapsensa vammaisuutta, mutta tuntemattomien käytös tuntuu kohtuuttomalta.
– Siinä sitten aina kuuntelet meuhkaajan huudot loppuun, ja hänen rauhoittuessa kerrot, että siksi me tähän pysäköimmekin, koska takapenkillä istuva lapsi on kehitys- ja liikuntavammainen.
Kun Peltoniemi hermostui jokin aika sitten huutajalle todella, hän luetteli lapsensa vammat.
– Luettelin koko diagnoosirivistön ja kysyin, että riittääkö tämä mielestäsi invalupaan?
Tämä äidin kysymys oli taatusti pysäyttävä, koska lapsen diagnooseihin kuuluivat Sturge-weber oireyhtymä, cp-vamma, paikallisalkuinen vaikeahoitoinen epilepsia, vasemman puoleinen täydellinen näkökenttäpuutos ja määrittämätön kehitysvammaisuus.
Tukiliitto kertoo nettisivuillaan, että Sturge-Weberin oireyhtymä on harvinainen ja synnynnäinen verisuonten poikkeavaan muodostumiseen ja kasvuun liittyvä sairaus. Verisuonimuutokset aiheuttavat poikkeavuuksia aivoihin, ihoon ja silmiin. Sitä ei pidetä perinnöllisenä sairautena, ja oireyhtymän saaneet ovat lähes poikkeuksetta ainoita tapauksia suvuissaan.
Liinuksen vammaisuus havaittiin kolmen ja puolen kuukauden ikäisenä, mutta hänen äitinsä oli huolissaan kolmannen lapsensa terveydestä jo raskausaikana.
– Aavistelin jotain, ja oli huoli koko raskausajan, mitä ei ollut aikaisemmissa raskauksissa, Peltoniemi muistelee.
Liinuksen diagnoosi varmistui, kun hän alkoi saada epileptisiä kohtauksia. Sittemmin hän on halvaantunut vasemman puoleisesti monta kertaa.
– Liinus on opetellut kävelemään useita kertoja uudestaan, ja vasemmassa kädessä hänellä ei ole hienomotoriikkaa, Peltoniemi kertoo.
Sturge-Weberin oireyhtymä aiheuttaa kehitysvammaisuutta, eli Liinus ei kehity ikätasonsa mukaisesti. Oireyhtymään liittyvää kehitysvammaisuutta on monen tasoista.
– Liinus on skarppi poika, ja hän on oppinut lukemaan, Peltoniemi iloitsee.
Koska Liinus väsyy helposti, hän käyttää puhumisen tukena kommunikointipadia. Sovelluksen kuvien avulla hänen on helpompaa kertoa vaikkapa päivän tapahtumista.
Iso aivoleikkaus
Oireyhtymän vuoksi Liinukselle tehtiin aivoleikkaus noin 4-vuotiaana. Suuren operaation avulla epileptiset kohtaukset loppuivat, mutta leikkaus vei näön pojan vasemmasta silmästä ja hienomotoriikan vasemmasta kädestä. Hyvää oli se, että pojan puhekyky parantui huomattavasti, koska epilepsia ei enää häirinnyt puheen tuottamista. Leikkausta ennen hän sanoi vain muutamia sanoja.
– Hän ei puhunut ennen leikkausta , mutta sen jälkeen aukesi sanainen arkku.
Päätös leikkauksesta ei ollut vanhemmille helppo.
– Mietimme pitkään leikkausta, mutta ilman sitä hän ei olisi tässä juoksemassa ja pomppimassa, Peltoniemi sanoo.
Outoja vaatimuksia
Liinus käytti pyörätuolia useita vuosia, mutta pari viime vuotta hän on pärjännyt ilman sitä. Apuna hänellä on jalassa tukea antava ortoosi ja myös vasemmassa ranteessa on tuki.
Siksi autossa istuessaan poika voi näyttää vieraan mielestä täysin terveeltä, ja perhe saa haukkuja invapaikoilla. Huonona päivänä Liinus ei kuitenkaan CP-vamman vuoksi jaksa kävellä vähänkään pidempiä matkoja.
– Yleisin huuto on, että tämä ei ole mikään lapsiperheiden parkki, ajatelkaa oikeita vammaisia, Peltoniemi kertoo.
Oudoksi vaatimukseksi hän kokee sen, että sellainenkin moittija, joka on havainnut pysäköintiluvan, on ”neuvonut” perhettä jättämään invapaikan huonosti liikkuville vanhuksille.
– Ymmärrän välillä ihmisiä, mutta siinä vaiheessa, kun ikkunalla on invalupa, on se kantajalla syystä. Ja se syy ei kuulu viereiseen ruutuun pysäköivälle.
Liinusta nolottaa
Peltoniemi on Liinuksen vammaisuuden myötä tutustunut muihinkin perheisiin, joilla on vammainen lapsi. Lisäksi hän työskentelee vammaispuolella kouluohjaajana. Siksi hän tietää, ettei Liinuksen perhe ole ainoa, joka saa haukkuja invapaikoilla. Vammaisten lasten vanhempien yhteinen kokemus on, että kiukku kohdistuu siihen vanhempaan, joka ajaa autoa.
– Invalupa ei tule sille, joka on ratissa. Se on henkilökohtainen, ei autokohtainen, ja meillä lupa kulkee Liinuksen mukana, Peltoniemi painottaa.
Häntä ihmetyttää se, että moittijat ovat vanhempaa väkeä.
– Ei kukaan nuori, ei edes nelikymppinen, ole tullut huutamaan meille, vaan he ovat vanhempia ihmisiä. Eivätkö he osaa ajatella, että lapsella voi olla invalupa, vai mistä on kysymys, hän pohtii.
Pienenä Liinus ei juurikaan reagoinut moittijoihin, mutta nyt hän tietää, että haukkuminen liittyy häneen.
– Hän ymmärtää ja huomaa, kun häntä katsotaan pitkään ja arvioivasti päästä varpaisiin. Hän ei sano mitään, vaan menee punaiseksi ja noloksi, Peltoniemi kertoo.
Tarve päästä sanomaan?
Kynnys ry:n toiminnanjohtaja Antti Tuononen tietää omasta kokemuksesta, että vammainen henkilö voi joutua vaikeisiin tilanteisiin kauppojen pysäköintipaikoilla.
– Aina välillä sattuu vähän kyseenalaisia tapahtumia. Matkan varrella kuulee kaikenlaista, ja väliin mahtuu ikävämpiäkin asioita, hän kertoo.
Hän ei tiedä, minkä verran Kynnys ry saa tietoonsa vammaisten henkilöiden pysäköintiongelmia, mutta kertoo kuulleensa joistakin vuosien mittaan.
– Mutta ei se ole tavatonta. Ihmiset eivät tunnista eri vammojen moninaisuutta, ja mitä kaikkea siitä voi seurata.
Kynnys ry. on vammaisten henkilöiden ihmisoikeusjärjestö.
Tuonosella on kehityshäiriöt kaikissa raajoissa. Kun hän pysäköi invaruutuun, joku saattaa kiirehtiä moittimaan siitä, vaikka hänellä on autossaan näkyvillä vammaisen pysäköintilupa.
– Käy yllättävän usein, ettei sitä nähdä, Tuononen sanoo, ja kertoo miettineensä syytä siihen.
– Ehkä on tarve päästä sanomaan, ennen kuin on miettinyt asiaa, hän pohtii.
Tuonosen vamma ei näy vieraalle vielä siinä vaiheessa, kun hän istuu autossaan.
– Kun nousen autosta, sen näkee.
Väärät syytökset turhauttavat, ja siksi Tuononen vastaa toisinaan tavalla, jota hän ei kuitenkaan suosittele muille.
– Oma tapani vastata on kysyä, oliko jotain asiaa, hän paljastaa, vaikka kannustaakin kohteliaaseen keskusteluun.
Hänen kysymyksensä on kuitenkin täysin aiheellinen ja antaa moittijalle tilaisuuden korjata vahinko.
– Anteeksipyyntö tulee, Tuononen kertoo.
Tuononen tunnistaa Emilia Peltoniemen kokemuksen, että invapaikkojen käytöstä huomauttavat iäkkäät ihmiset. Hän pitää mahdollisena syynä sitä , että eri sukupolvet ajattelevat asioista eri tavalla.
– Iäkkäät ovat oppineet asian jollain tavoin toisin, ja nuoriso on monin tavoin joustavampi, hän arvelee.
Myös Tuononen on lukenut Iltalehdestä oululaisen Outi Perälän kokemuksesta, Hän pitää Perälää rohkeana.
– Se kiinnitti huomiota, että hän osoitti, mistä se (vammaisuus) johtuu. Se vaatii aika paljon rohkeutta, Tuononen toteaa tilanteesta, jossa Perälä paljasti vatsansa parkkipaikalla ja näytti, mitä sydänpumpun käyttäminen vaatii.
Vaikka vammaiset saavat vääriä syytöksiä osakseen, Tuononen tietää senkin, että vammaisen pysäköintilupaa voidaan käyttää myös väärin.
– Meillä on sisäpiirivitsi, että onhan se hyvä, että vammaisetkin pääsevät raksalle töihin, hän kertoo.
Vitsissä rakennusfirman logolla varustettu auto pysäköi invapaikalle vammaisen pysäköintilupa ikkunassaan.
– Autosta nousee toimintakykyinen ihminen ja menee töihin. Olen nähnyt ja ihmetellyt, Tuononen kertoo ja toteaa, että asiaan on vaikea puuttua.
– Tietenkin jos rakennusfirman auto alkaa olla viikkokausia samalla paikalla, voi tehdä ilmoituksen, ja viranomainen käy tarkistamassa, onko se oikeasti asiallista pysäköintiä, hän toteaa.
